LumiNola / Getty Images
Kluczowe wnioski
- Nowe badanie wykazało, że kobiety w ciąży z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową (IDD) w systemie Wisconsin Medicaid były bardziej narażone na powikłania ciąży w porównaniu z kobietami w ciąży bez IDD.
- Brak dostępu do opieki, brak szkolenia personelu medycznego i stygmatyzacja mogą prowadzić do niekorzystnych wyników ciąży wśród kobiet z IDD.
- Historycznie rzecz biorąc, kobiety w ciąży z IDD były piętnowane, postrzegane jako „niezdolne” lub „niestabilne” do posiadania i wychowywania dziecka.
Nowe badanie wykazało, że kobiety z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową (IDD) pozostają najbardziej podatne na gorsze i niekorzystne wyniki ciąży.
Październikowe badanie przeprowadzone przez naukowców z University of Wisconsin-Madison i Boston University School of Public Health wykazało, że kobiety z IDD w systemie Wisconsin Medicaid doświadczają większego ryzyka niekorzystnych wyników ciąży, co dodaje do rosnącej listy badań dotyczących kobiet w ciąży z IDD . Badanie zostało opublikowane w czasopiśmiePlos One.
IDD definiuje się jako ograniczenia w funkcjonowaniu adaptacyjnym, poznawczym i społecznym i dotyka 1,2 miliona dorosłych.
Badanie wykazało, że kobiety z chorobą genetyczną mają większe ryzyko cukrzycy ciążowej, a kobiety z IDD mają większe ryzyko nadciśnienia ciążowego i cięcia cesarskiego w porównaniu z kobietami bez IDD. Bezpośrednia przyczyna cukrzycy ciążowej nie jest jasne. Uwzględniono także inne niekorzystne skutki ciąży stwierdzone w innych badaniach naukowych.
- Wczesna poród
- Przedwczesny poród
- Stan przedrzucawkowy
Badacze wskazują na brak dostępu do opieki, stygmatyzację i brak odpowiedniego przeszkolenia medycznego jako niektóre z barier, z którymi borykają się kobiety w ciąży z IDD, które często mogą prowadzić do niekorzystnych skutków.
Co to oznacza dla Ciebie
Narodowe Centrum Badań dla Rodziców Niepełnosprawnych prowadzi badania, zapewnia szkolenia i oferuje pomoc techniczną w celu poprawy życia niepełnosprawnych rodziców i ich rodzin. Możesz dowiedzieć się więcej tutaj.
Bariery dla kobiet z IDD
Brak odpowiedniej opieki w zakresie zdrowia reprodukcyjnego i seksualnego często naraża kobiety z IDD na większe ryzyko powikłań. Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną rzadziej otrzymują opiekę prenatalną w pierwszym trymestrze w porównaniu z kobietami bez IDD. To opóźnia rozpoznanie ciąży i rozpoczęcie usług prenatalnych, takich jak USG.
Dostęp kobiet z IDD do opieki zdrowotnej jest ograniczony przez brak przeszkolenia personelu medycznego w zakresie komunikowania się również z kobietami z IDD. „[Kobieta z] autyzmem, który jest zaburzeniem komunikacji, może nie być w stanie opisać lub przekazać, a nawet powiedzieć werbalnie lekarzowi, jak się czuje” - mówi dr Eric Rubenstein, ScM, asystent profesora epidemiologii w Boston University School zdrowia publicznego, mówi Verywell. „Lekarz będzie musiał wiedzieć, jak sobie z tym poradzić. A jeśli tego nie wiedzą, mogą przeoczyć oznaki i objawy ”.
Według dr, mgr Moniki Mitry, profesora nadzwyczajnego Nancy Lurie Marks ds. Polityki w zakresie niepełnosprawności i dyrektora Lurie Institute of Disability Policy w Massachusetts, kobiety z IDD mogą również mieć trudności z wyrażaniem objawów cukrzycy ciążowej rodzinie, opiekunom lub świadczeniodawcy, co dalej utrudnia rozpoznawanie objawów i opóźnia leczenie.
W badaniu naukowcy wykorzystali populację Wisconsin Medicaid w celu zbadania, czy status społeczno-ekonomiczny był czynnikiem prowadzącym do niekorzystnych wyników porodowych u kobiet z IDD. Chociaż badanie powiązało 284 496 porodów kobiet z IDD z roszczeniami Medicaid, nie są one w stanie wskazać statusu społeczno-ekonomicznego jako jedynego czynnika powodującego niekorzystne wyniki ciąży. Potrzebne są dalsze badania, aby zbadać inne czynniki społeczne, takie jak rasa, religia i nie tylko, aby zobaczyć, jak wpływają one na wyniki ciąży kobiet z IDD.
Historia stygmatyzacji kobiet z IDD
„W tym kraju istnieje naprawdę niefortunna historia związana z prawami reprodukcyjnymi kobiet z niepełnosprawnościami i niepełnosprawnością intelektualną, a dokładniej sterylizacja była dozwolona przez prawo” - mówi Rubenstein.
Historycznie rzecz biorąc, kobietom z IDD odebrano prawa reprodukcyjne. Na początku XX wieku amerykańscy eugeniści argumentowali, że najlepszym sposobem ochrony społeczeństwa jest sterylizacja osób z niepełnosprawnością intelektualną. Do 1963 roku ponad 60 000 zostało przymusowo wysterylizowanych bez zgody.
Obecnie kobiety z IDD doświadczają stygmatyzacji podczas wizyt lekarskich i często są określane jako niezdolne lub nieodpowiednie jako rodzice. „Jednym z głównych założeń opartych na wierze eugenicznej było to, że kobiety i osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie powinny i nie mogą być rodzicami” - mówi Mitra. „W rezultacie widzimy pytanie o ich zdolność do rodzicielstwa”.
Według Mitry ludzie mają przypuszczenia dotyczące kobiet z IDD, które są szkodliwe, gdy utrwalają się w gabinecie lekarskim. „Osoby niepełnosprawne są istotami seksualnymi” - mówi Mitra - „Mają prawo do rodzicielstwa. Więc kiedy kobieta z niepełnosprawnością intelektualną jest na wizycie prenatalnej, to, co widzieliśmy, to manifestacja tych postaw ”.
Różnice zdrowotne wśród kobiet z IDD
Aby zapewnić, że ciąża i dostęp do opieki zdrowotnej są sprawiedliwe i integracyjne dla kobiet z IDD, Mitra i Rubenstein sugerują, aby zapewnić pracownikom służby zdrowia szkolenie i edukację medyczną w zakresie niepełnosprawności. W trakcie szkolenia świadczeniodawcy powinni nauczyć się, jak zapewnić wysokiej jakości opiekę oraz kierować i dostosowywać materiały dla tych pacjentów, zwłaszcza dla osób o niskim poziomie umiejętności czytania i pisania.
Według Rubensteina ważne jest również, aby przyznać, że kobiety z IDD chcą mieć rodziny, zajść w ciążę i mieć dzieci. Uznanie tych informacji może pomóc ludziom przełamać uprzedzenia i z góry przyjęte wyobrażenia na temat kobiet z IDD. „Jeśli zaczniemy od tego, możemy iść naprzód z szacunkiem i godnością dla wszystkich zaangażowanych” - mówi Rubenstein.
Ponieważ liczba kobiet w ciąży z IDD rośnie, lekarze muszą wiedzieć, jak zapewnić opiekę i komunikować się z kobietami z IDD. „Coraz częściej kobiety niepełnosprawne będą mieć dzieci”, mówi Rubenstein. „Dlatego musimy być przygotowani, aby jak najlepiej służyć i zapewnić optymalne wyniki dla tej grupy”.
Dla Mitry troska o zdrowie i dobre samopoczucie kobiet z IDD jest sprawą najwyższej wagi, aby zapewnić bardziej sprawiedliwą opiekę zdrowotną. „Jako społeczeństwo chcemy zapewnić ludziom dostęp do opieki dobrej jakości, czują się wspierani, czują się bezpiecznie” - mówi Mitra. „Dlatego jako społeczeństwo chcemy zapewnić każdemu dostęp do tej opieki i to nie tylko dla kilku osób ”.
.jpg)
