Radzenie sobie z rakiem jamy ustnej może być trudne, nie tylko ze względu na rygory leczenia raka, ale także dlatego, że polegamy na ustach, języku i gardle, jeśli chodzi o jedzenie, picie, a nawet oddychanie. Pod względem emocjonalnym usłyszenie, że masz raka, jest niszczące i wpływa na każdy aspekt Twojego życia. Fizyczne skutki uboczne raka i leczenia mogą zakłócać codzienne życie. Społecznie rak zmienia rzeczy i chociaż możesz zdobyć nowych przyjaciół, rozczarowanie jest powszechne, ponieważ starsi przyjaciele czasami znikają.
Bardzo dobrze / Emily Roberts
I podczas gdy wszystkie te emocjonalne, fizyczne i społeczne wyzwania mają miejsce, praktyczne kwestie, od ubezpieczenia po pracę, finanse i obowiązki rodzinne, muszą być dopasowane do i tak przeciążonego harmonogramu. Co możesz zrobić, aby leczyć i radzić sobie z rakiem, aby móc jak najlepiej żyć podczas leczenia?
Na szczęście przetrwanie, czyli „najlepsze życie z rakiem i po nim”, zostało w ostatnich latach uznane w znacznie większym stopniu. Ponieważ wskaźniki przeżycia, zwłaszcza w przypadku nowotworów głowy i szyi związanych z HPV, szybko się poprawiły, pojawiły się obawy dotyczące długoterminowych potrzeb. Jeśli czujesz się zniechęcony, gdziekolwiek jesteś w swojej podróży, zwłaszcza gdy przyglądamy się tym potrzebom, pamiętaj, że są też dobre wieści. Mamy teraz dowody na to, że (jak wcześniej zauważono w przypadku niektórych innych nowotworów), doświadczanie raka zmienia w pozytywny sposób również osoby z rakiem jamy ustnej.
Emocjonalny
Nie musimy nikomu mówić, że rak ma ogromny wpływ na nas emocjonalnie i psychicznie. Rak ujawnia nasze najgłębsze obawy, jednocześnie musimy jasno i obiektywnie wybrać najlepszą możliwą ścieżkę leczenia; wszyscy bez dyplomu z onkologii. Przyjrzymy się niektórym typowym emocjom, ale pamiętaj, że nie musisz być odważny. Nie musisz mieć pozytywnego nastawienia. Nie musisz być tym, kim ktoś inny mówi, że powinieneś być.
Każdy inaczej radzi sobie z rakiem, a najważniejsze, co możesz zrobić, to szanować siebie i być prawdziwym. Rak nie jest sprawiedliwy, a czasami, jak mówią nastolatki, jest do bani.
Wyboiste emocje
To wyświechtany frazes, ale porównanie diagnozy raka do przejażdżki kolejką górską jest bardzo trafne. Twoje emocje mogą przejść od bardzo wysokich do najniższych w ciągu kilku dni lub nawet minut. Frustracja jest powszechna, ponieważ większość z nas prowadzi zbyt zajęte życie, nawet bez dodawania raka do tej mieszanki. Oczywiście, przenosimy te emocje do kontaktu z innymi (którzy często doświadczają podobnej traumy w wyniku diagnozy), a napięcia mogą się narastać. Najpierw musimy rozwiać jeden mit.
Nie zawsze musisz być pozytywny
Warto powtórzyć, że nie zawsze trzeba mieć pozytywne nastawienie. W przeciwieństwie do „rad”, które można usłyszeć od często mających dobre intencje ludzi, po prostu nie jest prawdą, że wszystko, czego potrzebujesz, aby przetrwać raka, to pozytywne nastawienie. W rzeczywistości nie mamy żadnych badań, które mówią nam, że przeżycie jest lepsze, jeśli ludzie chodzą cały czas uśmiechnięci. Zamiast tego ważne jest, aby ludzie szanowali prawdziwe emocje, które odczuwają. Jeśli kiedykolwiek powstrzymywałeś się od wyrażania negatywnych emocji, prawdopodobnie widziałeś, co może się wydarzyć.
Zostaliśmy stworzeni, aby dzielić nasze życie we wspólnocie jako prawdziwi ludzie, a nie jako manekiny z fałszywym uśmiechem. Oczywiście nie każdemu odpowiada pozwolenie przyjacielowi na upust. Ale w przypadku raka bardzo pomocne jest znalezienie nieoceniającego przyjaciela, z którym możesz podzielić się wszystkim, co masz na sercu. Przyjaciel, który po prostu słucha i nie czuje potrzeby naprawiania czegoś, czego nie można naprawić. Zamiast wypychać swoje uczucia złości, frustracji, urazy i nie tylko, porozmawiaj z tym przyjacielem. Otwartość to pierwszy krok w nauce odpuszczania części, nad którymi nie masz kontroli.
Kiedy życie staje się trudne
Większość ludzi, którzy żyli z rakiem, powie ci, że czasami wydaje się to ledwo możliwe. Te czasy mogą pojawiać się prawie losowo i mogą wystąpić, gdy testy wyglądają dobrze lub źle.
Dowiedzieliśmy się, że około jedna trzecia osób z rakiem jamy ustnej doświadcza znacznego stresu psychicznego podczas leczenia tej choroby.
Czasami poradnictwo może być bardzo pomocne i twierdzi się, że każdy, kto ma do czynienia z rakiem, może odnieść korzyści z przynajmniej jednej lub dwóch sesji W przeciwieństwie do wielu dziedzin życia, nie ma poligonu, aby żyć z rakiem. Jest to natychmiastowe szkolenie w miejscu pracy, często w języku obcym określanym jako język medyczny. Twój ośrodek onkologiczny może mieć doradcę onkologicznego, który jest zaznajomiony z psychologicznymi skutkami raka. Pracując z innymi osobami z rakiem, terapeuci ci często mają wskazówki i pomysły, które mogą pomóc Ci sobie z tym poradzić, bez poczucia, że zaczynasz od zera i ponownie wymyślasz koło.
W ostatnich latach technologia sprawiła, że poradnictwo dla osób chorych na raka stało się jeszcze łatwiejsze. Wielu doradców onkologicznych oferuje obecnie porady przez Skype, telefon lub online, dzięki czemu nie musisz nawet wychodzić z domu.
Nie każdemu pociesza rozmowa z doradcą, ale wciąż istnieją strategie radzenia sobie, które mogą pomóc w stawieniu czoła tym trudnym chwilom. Możesz zacząć zapisywać swoją podróż z rakiem i używać długopisu i papieru, aby wyrazić to, co jest w twoim sercu i wywołuje największe zniechęcenie i cierpienie. Dzięki dziennikarstwu wielu ludzi stało się bardziej świadomych pozytywnych skutków raka po drodze i zaczęło szukać więcej. Jeśli nie możesz wymyślić nic pozytywnego, co pochodzi z Twojej dotychczasowej podróży z rakiem, spróbuj pomyśleć o kimś, kogo lubisz, a kogo nie spotkałbyś, gdybyś nie miał raka.
Niektórym ludziom pomaga dążenie do nowej pasji lub pielęgnowanie duchowości; wszystko, co może oderwać Cię od codziennego życia chorego na raka, nawet na chwilę.
Fizyczny
Nowotwory jamy ustnej to jedne z bardziej wymagających fizycznie nowotworów, niezależnie od tego, czy stosowane są zabiegi chirurgiczne, chemioterapia, radioterapia czy inne metody leczenia. Podamy kilka wskazówek, jak radzić sobie z bardziej powszechnymi problemami fizycznymi, ale jednym z najlepszych sposobów na zapewnienie optymalnej kontroli objawów fizycznych jest staranne wybranie zespołu onkologicznego, który będzie Cię wspierał.
Wybór zespołu leczenia raka
Jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie, jednym z najważniejszych kroków jest znalezienie zespołu onkologicznego, któremu możesz zaufać. Tak jak hydraulicy różnią się swoją wiedzą, tak różni lekarze. Nawet specjaliści z takich dziedzin jak uszu, nosa i gardła (laryngolog) często mają szczególne zainteresowania i mocne strony.
Znalezienie chirurga z doświadczeniem jest szczególnie ważne w przypadku nowotworów jamy ustnej, takich jak rak języka, ponieważ doświadczenia i zalecenia mogą się znacznie różnić. Bardziej doświadczony chirurg może być w stanie najlepiej zachować funkcję w obszarze raka, zmniejszając długoterminowe trudności, które mogą wystąpić podczas takich czynności, jak mówienie i jedzenie.
Wybierając chirurga, można zapytać, ile zabiegów wykonał.
Poradnik do dyskusji dla lekarzy onkologicznych
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Wyślij do siebie lub ukochanej osoby.
Zapisz sięTen przewodnik dyskusyjny lekarza został wysłany na adres {{form.email}}.
Wystąpił błąd. Proszę spróbuj ponownie.
Uzyskanie drugiej opinii może być również bardzo ważne. Może to nie tylko pozwolić ci lepiej zrozumieć różne metody leczenia raka, ale może dać ci pewność, że dokonałeś właściwego wyboru, jeśli zaczniesz kwestionować w przyszłości. Często zaleca się, aby ludzie zasięgnęli drugiej opinii w jednym z większych ośrodków onkologicznych wyznaczonych przez National Cancer Institute. Są to centra doskonałości, w których specjaliści są na bieżąco z najnowszymi metodami leczenia. Często mają też dostęp do większej liczby badań klinicznych.
Ponieważ wielu ludziom powodzi się dobrze i przeżywają lata i dziesięciolecia, konieczne jest, aby porozmawiać z lekarzami nie tylko o krótkoterminowych skutkach ubocznych, ale także o potencjalnych długoterminowych skutkach ubocznych leczenia raka.
Popieranie siebie
Nawet jeśli jesteś osobą cichą lub nieśmiałą, nauczenie się, jak bronić siebie w opiece nad chorymi na raka, może mieć duży wpływ zarówno na kontrolę, jaką odczuwasz nad swoim leczeniem, jak i na wyniki. Jeśli masz trudności ze stawaniem w obronie siebie i zadawaniem pytań, znajdź przyjaciela lub członka rodziny, który zechciałby Cię poprzeć. Posiadanie kogoś, kto potrafi robić notatki i zadawać pytania, jest bezcenne, ponieważ w lęku związanym z rakiem łatwo jest zapomnieć nawet o najbardziej palących troskach.
Poświęcenie czasu na poznanie swojego raka jest równie ważne. Jeśli nie jesteś pewien, jak rozpocząć wyszukiwanie dobrych informacji na temat raka w Internecie, zapytaj swojego onkologa lub chirurga, co by zalecił, abyś mógł dowiedzieć się więcej.
Jedzenie i picie
W zależności od twojego konkretnego raka i konkretnych terapii, które przechodzisz, może się pojawić wiele problemów. Niektóre osoby wymagają zgłębnika nosowo-żołądkowego (zgłębnika nosowo-żołądkowego) lub zgłębnika żołądkowego (zgłębnika G) do odżywiania się podczas leczenia i podczas gojenia. Nawet jeśli jesteś w stanie jeść, możesz doświadczyć trudności w połykaniu (zwłaszcza jeśli masz napromienianie) i bardzo suchość w ustach. Może udzielić Ci kilku wskazówek, które pomogą Ci, jeśli czujesz, że możesz się zakrztusić, i może porozmawiać z Tobą o radzeniu sobie z czasami panicznymi uczuciami, które mogą powodować te odczucia.
Twój lekarz może zalecić miękką dietę, a także sztuczną ślinę, aby usta były wilgotne i wygodne.
Ze względu na suchość i inne czynniki bardzo ważne jest przestrzeganie dobrej higieny jamy ustnej (choć nie zawsze jest to wygodna). Oprócz trudności z połykaniem lub żuciem oraz zmniejszonego apetytu, leczenie raka jamy ustnej może powodować problemy ze smakiem. Zabieg chirurgiczny i utrata tkanki języka mogą prowadzić do utraty smaku, a chemioterapia może powodować nieprzyjemne poczucie smaku, które zostało nazwane „metalowymi ustami”. Zmiany w diecie związane z zaburzeniami smaku mogą pomóc poradzić sobie z oboma tymi problemami.
Utrata apetytu i utrata wagi
Utrata apetytu i utrata masy ciała budzą szczególne obawy, ponieważ połączenie niezamierzonej utraty wagi, utraty masy mięśniowej i utraty apetytu są objawami zespołu znanego jako kacheksja nowotworowa. Może to nie tylko odebrać energię, ale także zmniejszyć zdolność tolerowania leczenia raka i zdolność leczenia.
Spożywanie niewielkich, częstych posiłków, stosowanie suplementów białka w proszku i wybieranie wysokokalorycznych pokarmów może pomóc w utrzymaniu wagi.
Tracheostomia lub Pielęgnacja stomii
U niektórych osób z rakiem jamy ustnej wykonuje się tracheostomię. Jeśli to zrobiłeś, pielęgniarka stomijna będzie pracować z tobą, aby nauczyć cię, jak postępować ze stomią i omówić wszelkie potencjalne problemy. Często tracheostomię można zamknąć po zakończeniu leczenia, chociaż w przypadku niektórych nowotworów jamy ustnej, na przykład w krtani, konieczna jest stała stomia.
Zmęczenie
Zmęczenie jest najczęstszym objawem raka i leczenia raka, a dla wielu osób jest najbardziej frustrującym objawem.
Zmęczenie rakiem różni się od zwykłego zmęczenia. Nie jest to zmęczenie, które możesz pokonać, ani takie, które ustępuje po długiej nocy snu. Wiele osób jest sfrustrowanych, że nie są w stanie zrobić tego, co robili przed rakiem, a frustracja ta jest silniejsza, gdy rodzina i przyjaciele nie rozumieją, dlaczego masz tak mało energii. Oto kilka wskazówek, które pomogły ludziom radzić sobie ze zmęczeniem nowotworowym:
- Ustalanie priorytetów: wybierz czynności, które absolutnie musisz wykonać, i zrób je w pierwszej kolejności. To powiedziawszy, dużo łatwiej jest poradzić sobie z rakiem, jeśli przed postawieniem diagnozy poświęci się trochę czasu na zrobienie rzeczy, które najbardziej Ci się podobały. Może to oznaczać spokojny spacer i po prostu wyjście z kuchennego bałaganu na kolejny dzień.
- Delegowanie: Zbyt wielu ludzi stara się być bohaterami i robi wszystko samodzielnie podczas leczenia raka. To jest ustawienie na wyczerpanie i więcej frustracji. Proszenie o pomoc, a zwłaszcza jej otrzymywanie, może być trudne. Być może będziesz musiał najpierw przejść przez ruchy (udawaj, aż zrobisz to scenariusz). Ale na dłuższą metę ludzie często uważają, że nauka otrzymywania jest jedną z najlepszych lekcji wyniesionych z raka. Jest to nie tylko pomocne dla Ciebie, ale może również pomóc Twoim bliskim. Jedną z najczęstszych dolegliwości ze strony bliskich chorych na raka jest poczucie bezradności. Przydzielenie niektórych zadań do wykonania Twoim bliskim może w rzeczywistości pomóc im poradzić sobie z tym problemem.
- Ćwicz trochę: jest to nieco sprzeczne z intuicją, ale umiarkowana ilość ćwiczeń może zmniejszyć zarówno zmęczenie, jak i utratę wagi u osób borykających się z leczeniem raka.
Problemy z mową
Jeśli rak obejmuje język, wargę, krtań lub jeśli usunięto kilka zębów, mówienie może być trudne. Możesz mieć tylko łagodne problemy lub możesz potrzebować intensywnej współpracy z logopedą, aby odzyskać normalną mowę.
Na szczęście terapia mowy może być niezwykła w przywracaniu mowy. Podczas terapii wiele osób jest sfrustrowanych, próbując komunikować swoje potrzeby bliskim i biorąc udział w rozmowach. Ważna jest otwarta rozmowa na ten temat.
Możesz czuć się sfrustrowany, że trudno jest wyrazić siebie, a Twoi bliscy, zwłaszcza zmęczeni, mogą czuć się sfrustrowani, że nie mogą Cię zrozumieć. Ta kombinacja może prowadzić do konfliktu, a czasem do urazy, jeśli nie zostanie rozwiązana. W takich sytuacjach bardzo pomocne jest zarówno tobie, jak i twojemu opiekunowi zaangażowanie się w społeczność wsparcia (patrz poniżej), w której oboje możecie rozmawiać z innymi osobami, które napotkały podobne problemy.
Operacja rekonstrukcyjna
Czasami leczenie raka jamy ustnej wymaga dalszej operacji rekonstrukcyjnej, a to może być bardzo trudne. Wiele osób, u których zdiagnozowano niedawno chorobę, ma poczucie, że „mogę to zrobić” wcześnie. Siła, którą możesz poczuć na początku, może jednak szybko osłabnąć, ponieważ zabiegi i operacje rekonstrukcyjne wydają się ciągnąć w nieskończoność. Niestety, przyjaciele, którzy są przyzwyczajeni do ludzi z innymi typami raka, mogą nie zdawać sobie sprawy, jak długi i wyczerpujący jest ten proces. Ponownie ważne jest prowadzenie uczciwych rozmów.
Społeczny
Jedyną rzeczą, która nie zmienia się społecznie ani w relacjach z rakiem, jest sama zmiana. Połączenia społeczne są niezwykle ważne, gdy walczysz z rakiem, aw przypadku niektórych nowotworów silna sieć społeczna jest tak naprawdę skorelowana z przeżyciem. Jednocześnie relacje prawie nieuchronnie zmieniają się po postawieniu diagnozy.
Zmiany relacji
Wiele osób czuje się sfrustrowanych, a nawet zdradzonych, gdy bliscy przyjaciele znikają po rozpoznaniu raka. Jeśli tego doświadczyłeś, nie jesteś sam. Może to być bardzo bolesne, gdy ci, których spodziewałeś się być blisko i blisko, nie są.Nie oznacza to, że są złymi ludźmi. Zamiast tego niektórzy ludzie po prostu nie są przygotowani do radzenia sobie dobrze z przyjacielem, który walczy o przetrwanie lub ma zbyt duże trudności w radzeniu sobie z wieloma pytaniami, które nasuwa na myśl diagnoza zagrażająca życiu.
W tym samym czasie, gdy zanikają niektóre przyjaźnie, prawdopodobnie okaże się, że zbliżasz się do przyjaciół, którzy kiedyś byli tylko znajomymi, a nawet do osób, których nie znałeś przed postawieniem diagnozy.
Choć boli to, że niektórzy przyjaciele się odsuwają, spróbuj skupić się na tych przyjaciołach i członkach rodziny, którzy pokazują, że będą z tobą, nawet gdy jest to trudne.
Blizny i poczucie własnej wartości
Przyjaciele mogą się odsunąć, ale ci, którzy zmagają się z rakiem jamy ustnej, mogą również nieświadomie rozdzielić się z powodu blizn i obrażeń ciała spowodowanych rakiem. Te blizny nie tylko wpływają na samoocenę, ale mogą prowadzić do izolowania się ludzi, nawet od przyjaciół, którzy są zadowoleni ze zmian. Nasz wygląd wpływa na to, jak się czujemy, bardziej niż nam się wydaje, a jeśli masz raka, który powoduje widoczne blizny, możesz czuć się zły, przygnębiony i beznadziejny, wszystko razem.
Znalezienie sposobów na to, by mimo blizn poczuć się pięknym lub przystojnym, może leczyć, nawet jeśli na początku musisz to wymusić i trochę udawać. Jeśli jesteś na tyle wyleczona, że możesz nałożyć kosmetyki na skórę, makijaż kamuflażowy może zamaskować wiele blizn. Znalezienie pięknych szalików i innych akcesoriów może również dodać szczególnego akcentu, jednocześnie zmniejszając wszelkie widoczne blizny. Dla kobiet program Look Good Feel Better oferuje bezpłatną metamorfozę i instrukcje makijażu dla osób zmagających się z rakiem.
Piętno
Istnieje piętno, które może towarzyszyć rakowi jamy ustnej, podobnie jak stygmatyzacja osób z rakiem płuc. W przeszłości rak jamy ustnej występował znacznie częściej u osób, które nałogowo paliły i piły nadmierne ilości alkoholu. Ale nawet jeśli paliłeś, nikt nie zasługuje na raka. Teraz, gdy wirus brodawczaka ludzkiego (HPV) jest powiązany z wieloma przypadkami raka jamy ustnej, piętno posiadania raka wywołanego wirusem przenoszonym drogą płciową może być również bolesne. Należy pamiętać, że duży procent dorosłych w Stanach Zjednoczonych został zarażony co najmniej jednym szczepem wirusa.
Nie ma niczego, czego powinieneś się wstydzić, a przyjaciele powinni skupiać się na tym, jak mogą Cię wesprzeć, a nie na możliwych przyczynach raka.
Grupy wsparcia i społeczność wsparcia
Tak jak kochający i troskliwi mogą być twoi przyjaciele i rodzina, jest coś wyjątkowego w możliwości porozmawiania z kimś, kto stoi przed tymi samymi wyzwaniami. Istnieje wiele internetowych grup wsparcia i społeczności, w których możesz uczestniczyć w zaciszu własnego domu. Oral Cancer Foundation Support Forum to grupa skupiająca zarówno pacjentów, jak i opiekunów osób zmagających się z rakiem jamy ustnej. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Community Support Community to kolejna aktywna społeczność ludzi żyjących z tą chorobą. Istnieją również grupy na Facebooku zajmujące się rakiem jamy ustnej. Na Twitterze możesz znaleźć inne osoby, które żyją z rakiem jamy ustnej, badają je lub leczą, używając hashtagów #oral rak lub #headandneckcancer.
Spędzanie czasu z przyjaciółmi (poza restauracjami)
Wsparcie społeczne jest tak ważne, ale niestety wspólną rozrywką towarzyską są spotkania z przyjaciółmi i wyjście na lunch i kolację. Kiedy leczysz się po zabiegach, możesz czuć się bardzo skrępowany jedzeniem w miejscach publicznych. Zamiast szukać wymówek, dlaczego nie chcesz wychodzić z przyjaciółmi, powiedz prawdę. Poinformuj ich, że chciałbyś spędzić z nimi czas, ale wolałbyś, aby nie kręciło się to wokół posiłku. Być może lepszym rozwiązaniem będzie spacer, wizyta w ogrodzie botanicznym lub wyjście do kina.
Sprawy praktyczne
Niestety, większość ludzi nie może po prostu wstrzymać poprzedniego życia, gdy zdiagnozowano u nich raka. Kwestie ubezpieczeniowe pojawiają się natychmiast, gdy potrzebujesz leczenia. Rachunki nadal przychodzą do Twojej skrzynki pocztowej. Musisz też pomyśleć o swojej pracy i dzieciach. Jakie są wskazówki dotyczące radzenia sobie?
Kariera / zatrudnienie
Jeśli pracujesz poza domem, jedną z decyzji, które będziesz musiał podjąć, jest to, czy będziesz mógł (lub stać Cię) na skorzystanie z urlopu. Jeśli ubezpieczenie jest zapewniane przez pracodawcę, może to być bardziej przerażające. Będziesz także musiał zmierzyć się z pytaniem, ile zamierzasz podzielić się z pracodawcą i / lub współpracownikami. Nie ma właściwej odpowiedzi na temat tego, ile lub kiedy udostępnić, ponieważ to, co najlepsze, zależy od wielu czynników.
Przed rozmową z kimkolwiek warto zapoznać się z prawami pracownika. Jeśli pracujesz dla firmy zatrudniającej ponad 50 pracowników, firma musi zapewnić rozsądne udogodnienia. Dla każdego będą one inne, ale mogą obejmować możliwość pracy zdalnej lub późniejszego rozpoczęcia dnia z powodu zmęczenia.
Dla tych, którzy szukają pomocy w podejmowaniu decyzji o zatrudnieniu lub chcą lepiej zrozumieć związane z tym przepisy prawne, organizacja Cancer and Careers jest doskonałym źródłem informacji. Dostarczają obszernych informacji, a także wsparcia i wsparcia dla osób próbujących zrównoważyć raka i pracę.
Kwestie ubezpieczeniowe
Ubezpieczenie medyczne sprawia, że wiele osób z rakiem odczuwa niepokój. Przy wielu różnych dostępnych planach, z których każdy ma różne sieci, warto poświęcić chwilę i dokładnie zapoznać się z zasadami. Dowiedz się o usługach w sieci, zanim przypadkowo wyjdziesz z opieki sieci. Jeśli najlepszy lekarz dla twojego konkretnego raka jest poza siecią, są dostępne opcje. To powiedziawszy, ważne jest, aby porozmawiać z firmą ubezpieczeniową z wyprzedzeniem. Wśród osób, które przeżyły raka, powszechna jest dyskusja na temat błędów, jakie popełnili w ubezpieczeniach zdrowotnych. Poświęcenie nawet 15 do 20 minut na przejrzenie planu może często zmniejszyć szansę na podzielenie się własną historią.
Często, jeśli specjalista, którego potrzebujesz, nie jest w sieci, możesz współpracować z firmą ubezpieczeniową, aby koszty te były pokrywane na tym samym poziomie, co dostawcy w sieci.
Finanse
Dla dużej liczby osób finanse mogą być wyzwaniem, które znacznie zwiększa stres związany z życiem z rakiem. Krótszy czas pracy związany z leczeniem i więcej rachunków za leczenie często oznacza niepokój związany z związaniem końca z końcem.
Kiedy zostaniesz zdiagnozowany po raz pierwszy, finanse nie będą (i nie powinny) być Twoim głównym zmartwieniem, ale podjęcie kilku kroków może pomóc na dłuższą metę. Niektórzy ludzie rozpoczynają notatnik i wyznaczają plik, w którym mają przechowywać wszystkie rachunki związane z rakiem. Oprócz śledzenia rachunków medycznych, prowadzenia rachunków i rejestrowania wszystkich wydatków może się opłacić, jeśli chodzi o czas podatkowy i obliczanie ulg podatkowych związanych z rakiem.
Jeśli borykasz się z finansami, porozmawiaj z pracownikiem socjalnym w swoim ośrodku onkologicznym. Istnieje wiele możliwości uzyskania pomocy finansowej dla osób chorych na raka, od pomocy na receptę po stypendia dla osób z dziećmi. Jeśli nadal masz trudności ze związaniem końca z końcem, opcją, która dobrze się sprawdziła dla wielu osób, jest planowanie zbiórki pieniędzy. Niezależnie od tego, czy oznacza to tradycyjną zbiórkę funduszy, czy internetowe konto Go Fund me, często jest wiele osób chętnych do pomocy w zmniejszeniu niepokoju finansowego, abyś mógł skupić się na leczeniu.
Dla rodziny i przyjaciół
Bardzo niewielu ludzi zmaga się z rakiem samodzielnie, a wzloty i upadki oraz wyzwania wpływają na rodzinę i przyjaciół na wiele sposobów. Szczególna rola, jaką odgrywają opiekunowie, doprowadziła do określenia „osoby, które przeżyły”. Nie musimy rozwodzić się nad ważną rolą, jaką odgrywasz dla ukochanej osoby, ale chcemy podkreślić, że nadal dbasz o siebie. Wypalenie jest zbyt powszechne wśród opiekunów i często występuje, gdy starasz się być wszystkim, czego potrzebuje twoja ukochana osoba. Dbanie o siebie jako opiekuna oznacza dobre odżywianie i posiadanie czasu dla siebie, ale także spędzanie czasu z innymi, aby móc uzupełnić energię.
Badanie z 2017 roku, w którym analizowano niezaspokojone potrzeby opiekunów, wykazało, że potrzeba wsparcia relacyjnego jest największą potrzebą osób, które przeżyły opiekę nad bliskimi chorymi na raka jamy ustnej.
Jeśli dopiero zaczynasz swoją podróż jako opiekun / osoba, która przeżyła, możesz się zastanawiać, od czego zacząć. Doskonałym źródłem informacji dla opiekunów jest praktyczna i praktyczna książka Co-Surviving Cancer: The Guide for Caregivers, Family Members and Friends of Adults Living With Cancer, autorstwa Katie Brown, OPN-CG.
