Czy moje dziecko z autyzmem będzie wiodło normalne życie?

Definicja „normalnego życia” różni się w zależności od osoby. Kiedy dyskusja pojawia się w kontekście autyzmu, termin może po prostu służyć jako skrót do życia, które pozwala im robić takie rzeczy, jak:

• Dąż do edukacji
• Trzymaj pracę
• Zarządzaj swoimi pieniędzmi
• Samodzielnie wykonuj czynności związane z samoopieką, takie jak gotowanie obiadu

Jeśli kwestionujesz przyszłość swojego dziecka z autyzmem w odniesieniu do tych aspektów życia, jest to całkowicie naturalne - i ważne.

Ocena ich potencjału w tych kwestiach jest wbudowana w ocenę autyzmu, planowanie przejścia, wnioski do agencji stanowych i federalnych, a także dyskusje z doradcami zawodowymi i planistami finansowymi.

Zadawanie sobie pytań na temat długoterminowych zdolności i celów Twojego dziecka przed osiągnięciem wczesnej dorosłości pozwoli ci lepiej przygotować się do przejścia w niezależność.

Chociaż nie ma jednego planu ścieżki do dorosłości, który byłby odpowiedni dla wszystkich, istnieją pewne ogólne kroki, które możesz podjąć z dzieckiem (i dla niego), aby stworzyć podstawy pozytywnej przyszłości.

Planowanie przejścia

Ponieważ ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych zapewnia usługi wyłącznie młodym dorosłym z autyzmem do ich 22. urodzin, musisz rozpocząć planowanie przejścia do wieku co najmniej 16 lat.

Dzięki temu możesz korzystać ze Zindywidualizowanego Planu Edukacji (IEP) Twojego dziecka do wyznaczania celów dla każdego aspektu dorosłego życia - w tym szkolenia zawodowego, edukacji policealnej, zatrudnienia i samodzielnego życia - i zapewnić, że okręg szkolny pomoże mu przygotować się do osiągnięcia tych celów, ponieważ odpowiednie.

Zaczynając wcześnie, możesz również upewnić się, że Twoje dziecko otrzyma odpowiednią ocenę jego istniejących umiejętności, mocnych stron i potrzeb. Może to obejmować następujące oceny:

• Testy zawodowe (uzdolnienia i zainteresowania)
• Testy edukacyjne (funkcjonalne wykorzystanie języka mówionego i pisanego, matematyka)
• Ocena umiejętności oparta na społeczności (niezależne funkcjonowanie w społeczności, w tym dostęp do transportu, zakupów, znajdowanie odpowiedniej pomocy w razie potrzeby)
• Ocena umiejętności adaptacyjnych (umiejętności codziennego życia, takie jak pielęgnacja, ubieranie się, gotowanie, sprzątanie, określanie czasu itp.)

Edukacja

Jeśli college jest częścią przyszłości Twojego dziecka, musisz upewnić się, że uzyskało dyplom ukończenia szkoły średniej lub dyplom ukończenia szkoły ogólnej (GED). Dyplom IEP nie jest uznawany przez uczelnie.

Będziesz także musiał zorganizować dla swojego dziecka testy przedmiotowe ACT, SAT i SAT oraz przygotować się na dodatkowe wsparcie, które jest potrzebne w przygotowaniu do nich.

Ponadto niektóre uczelnie mogą wymagać IQ lub wyników testu osiągnięć, aby Twoje dziecko otrzymało jakiekolwiek udogodnienia zgodnie z sekcją 504 ustawy o rehabilitacji zawodowej.

Przygotowując się do szkoły policealnej, Autism Speaks oferuje następujące pomocne wskazówki:

• Rozważ podwójną rejestrację, która umożliwia uczęszczanie na kursy uniwersyteckie jeszcze w szkole średniej.
• Skontaktuj się z lokalnymi organizacjami zajmującymi się autyzmem, aby znaleźć listę szkół wyższych oferujących wsparcie dla uczniów z autyzmem.
• Zapoznaj się z różnymi opcjami, w tym szkołą zawodową, szkołą społeczną lub gimnazjum, instytutami technicznymi, szkołami państwowymi lub artystycznymi oraz kursami online.
• Poproś szkołę o pomoc w nawiązaniu kontaktu z innymi uczniami z autyzmem i ich rodzinami.
• Odwiedź wszystkie potencjalne szkoły i spotkaj się z College Disability Services Office (DSO), aby dowiedzieć się, jakiego rodzaju dokumenty są wymagane, a także czym różnią się miejsca zakwaterowania od tych w szkole średniej.

Zatrudnienie

Znalezienie stałej, dobrze płatnej pracy jest trudne dla najlepszych z nas, a tym bardziej dla osób z autyzmem. Na szczęście coraz więcej korporacji i branż docenia wartość rekrutacji i zatrudniania niepełnosprawnych dorosłych - między innymi Ernst and Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens.

Przed nami jednak jeszcze długa droga, a kandydaci do pracy z autyzmem zazwyczaj muszą przejść bardziej rygorystyczne testy i oceny niż większość pracowników. Będą również potrzebować dodatkowego wsparcia, aby poradzić sobie z deficytami, które mogą stanowić poważne przeszkody w zatrudnieniu, w tym:

• Brak umiejętności komunikacyjnych
• Trudność w radzeniu sobie z krytyką
• Nieelastyczność
• Niepokój społeczny
• Wyzwania sensoryczne
• Niechęć do współpracy

Jeśli zaczniesz wcześnie, możesz współpracować z pedagogiem szkolnym dziecka lub agencją, aby określić najlepszą karierę dla Twojego dziecka na podstawie testów zawodowych, mapowania życia i testów umiejętności.

Znajomość tych informacji z wyprzedzeniem pozwoli ci zaplanować szkolenia, staże i możliwości zawodowe.

Warunki mieszkaniowe

Planowanie i tworzenie idealnego miejsca do życia dla dziecka z autyzmem jest złożonym i czasochłonnym procesem, więc znowu musisz zacząć o tym myśleć wcześnie.

Zapewni to również, że program edukacyjny twojego dziecka zostanie opracowany tak, aby wspierać te przyszłe warunki mieszkaniowe.

Zacznij od zadania sobie pytania: gdzie moje dziecko będzie się rozwijać? Czy środowisko miejskie czy podmiejskie jest lepsze? Jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje?

Chociaż opcje różnią się w zależności od stanu, warunki mieszkaniowe dla dorosłych z autyzmem często obejmują:

• Mieszkanie w domu z rodziną
• Program mieszkania / współlokator
• Strona główna grupy
• Duże wyposażenie w stylu akademika

Twój lokalny okręg szkolny lub agencja stanowa to świetne miejsce do rozpoczęcia poszukiwania państwowego miejsca zamieszkania dla niepełnosprawnych dorosłych. Możesz również skonsultować się z lokalnymi grupami wsparcia dla osób z autyzmem lub poszukać niezależnych domów opieki według stanu, regionu lub hrabstwa.

Autism Speaks oferuje kilka rzeczy do rozważenia podczas oceny warunków mieszkaniowych dla ukochanej osoby:

• Koordynacja usług zdrowotnych i podawanie leków
• Wsparcie behawioralne i psychiczne
• Wsparcie kariery
• Integracja społeczna
• Możliwości społeczne
• Wsparcie rodziny
• Opieka tymczasowa

Umiejętności samodzielnego życia

Pomaganie dziecku w prowadzeniu „normalnego” dorosłego życia będzie oznaczało, że będzie mogło się ubrać, pojechać autobusem do pracy, pójść do kina, poznać nowych przyjaciół itp.

Rozwój tych umiejętności może zająć trochę czasu. Dzięki właściwej ocenie dziecka możesz upewnić się, że następujące umiejętności samodzielnego życia będą częścią jego procesu edukacji:

• Umiejętności życiowe (korzystanie z toalety, ubieranie się, jedzenie)
• Umiejętności funkcjonalne (jazda autobusem, poruszanie się po kafeterii, remonty w domu, reagowanie w nagłych wypadkach)
• Umiejętności rekreacyjne lub rekreacyjne (chodzenie do biblioteki lub uprawianie sportu grupowego)
• Umiejętności zawodowe lub zawodowe (terminowe dotarcie do pracy, interakcja ze współpracownikami, wykonywanie pracy)
• Umiejętności społeczne lub interpersonalne (odpowiednie witanie ludzi, radzenie sobie z romantycznymi związkami, interakcja z nauczycielem, szefem lub współpracownikiem)
• Umiejętności technologiczne (korzystanie z komputera lub smartfona, zakup przedmiotu online)

Zasoby i wsparcie

Chociaż rodziny z autyzmem dysponują środkami finansowymi, są one generalnie małe i bardzo konkurencyjne.

Warto zapoznać się ze wsparciem i programami dla osób niepełnosprawnych w Twoim mieście. Może to obejmować tani transport, posiłki i wolontariuszy chętnych do pomocy przy włączaniu do programów artystycznych, sportu lub innych zajęć.

Wiele rodzin zwraca się również do lokalnych wspólnot religijnych o wsparcie emocjonalne i duchowe. Zachęcanie dziecka do wolontariatu w społeczności lub utrzymywania kontaktów towarzyskich z innymi osobami z autyzmem może również pomóc w stworzeniu podstaw dla pozytywnego systemu wsparcia w przyszłości.

Słowo od Verywell

Życie dorosłe z autyzmem wygląda inaczej dla każdego. Wyzwania twojego dziecka mogą wydawać się ograniczające teraz, a ostatecznie w pewnym sensie będą takie w przyszłości.

Jednak w spektrum są ludzie, którzy są w pełni zatrudnieni i mają szczęśliwe związki partnerskie. Wiele z nich stało się nawet wzorami do naśladowania dla innych młodych dorosłych, którzy pragną pełnego, niezależnego życia.

Ci ludzie, jak wszyscy inni, nie zrobili tego samodzielnie. Jako rodzic lub opiekun najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić, jest planowanie z wyprzedzeniem i oferowanie swojej miłości i wsparcia, gdy młody dorosły z autyzmem znajdzie drogę.