Radzenie sobie z porażeniem mózgowym

Przystosowanie się do życia z porażeniem mózgowym i nauka skutecznego radzenia sobie z chorobą jest głównym czynnikiem decydującym o jakości życia osoby z porażeniem mózgowym, a także reszty rodziny.

Zdolności osób z porażeniem mózgowym są bardzo zróżnicowane. Jeśli masz porażenie mózgowe, możesz być przykuty do wózka inwalidzkiego i niezdolny do jedzenia bez pomocy, możesz być sportowcem, który używa ortezy sporadycznie lub możesz mieć umiejętności, które znajdują się gdziekolwiek pomiędzy tymi dwoma skrajnościami. Radzenie sobie ze swoim stanem wymaga różnorodnych strategii, które okazały się skuteczne w życiu z porażeniem mózgowym.

Gdy porażenie mózgowe powoduje głęboką niepełnosprawność, konieczne jest poświęcenie rodziny i wsparcie profesjonalnych opiekunów.

Jeśli twoje porażenie mózgowe jest łagodne, to na ogół twoje własne umiejętności radzenia sobie, a nie umiejętności radzenia sobie ze strony opiekunów, determinują twoją ogólną zdolność przystosowania się i maksymalizacji twoich umiejętności i satysfakcji z życia jako całości.

Poradnik dyskusyjny lekarza porażenia mózgowego

Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.

Wyślij do siebie lub ukochanej osoby.

Ten przewodnik dyskusyjny lekarza został wysłany na adres {{form.email}}.

Wystąpił błąd. Proszę spróbuj ponownie.

Emocjonalny

Emocjonalny wpływ rozpoznania porażenia mózgowego pojawia się bardzo wcześnie, a ze względu na młody wiek, w którym pojawiają się objawy, diagnoza ma na ogół większy wpływ na rodziców niż na dziecko.

Przyjęcie

W zależności od stopnia niepełnosprawności, prawie zawsze istnieją nieodłączne ograniczenia w tym, co osoba z porażeniem mózgowym może osiągnąć. W większości przypadków konieczne jest zaakceptowanie tego faktu.

Pozytywne nastawienie

Pozytywne nastawienie jest całkowicie zgodne z akceptacją. Większość ludzi z porażeniem mózgowym i ich rodzin ma ogólnie pozytywne nastawienie i nie rozwodzi się nad negatywnym myśleniem.

Wyznaczać cele

W niektórych sytuacjach osoba z porażeniem mózgowym jest w stanie pokonać przeszkody i osiągnąć umiejętności fizyczne, poznawcze lub inne. Dla wszystkich osób z porażeniem mózgowym namacalne i realistyczne cele mogą dostarczyć motywacji, a także zapewnić satysfakcję z dobrze wykonanej pracy.

Uczestnictwo duchowe

Osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym ma zdolność wyrażania opinii na temat udziału w działalności duchowej i kontaktu z działaniami opartymi na wierze i może odnieść korzyść, gdy te życzenia zostaną ułatwione.

Poznawczy

Niektóre osoby z porażeniem mózgowym mają trudności w uczeniu się, a jeśli Ty lub Twoje dziecko macie trudności w uczeniu się, nadal macie potencjał, aby uczyć się we własnym tempie.

Edukacja

Edukacja jest wzmacniającym narzędziem dla każdego, w tym dla osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. Edukacja pozwala czerpać korzyści z lepszych możliwości zatrudnienia, uczyć się zarządzania pieniędzmi i czytać dla ogólnej wiedzy i przyjemności. Ważne jest, aby szukać zasobów edukacyjnych, które są zgodne z twoimi umiejętnościami.

Fizyczny

Jeśli Ty lub Twoje dziecko cierpicie na porażenie mózgowe, bezpieczne poruszanie się po domu i poza nim może być wyzwaniem. Aby dostać się z miejsca na miejsce, możesz potrzebować wózka inwalidzkiego, chodzika lub klamry.

Oprócz profesjonalnie zalecanych urządzeń wspomagających poruszanie się, strategie rodzinne są kluczowymi elementami zapewniającymi bezpieczeństwo przy jednoczesnej maksymalizacji swobody poruszania się po domu i świecie zewnętrznym.

Twoja rodzina i opiekunowie mogą potrzebować dostosować dla Ciebie odpowiednią rutynę.

Sporty

W większości społeczności oferowane są zajęcia sportowe dla osób z porażeniem mózgowym. Te zajęcia mogą zapewnić różne sposoby nauki sportu w celu osiągnięcia osobistych osiągnięć, a także możesz dołączyć do zawodów.

Urządzenia mobilne

Wózki inwalidzkie i chodziki można zwykle spersonalizować, aby zapewnić odpowiednią ilość wsparcia bez niepotrzebnego ograniczania lub niedostatecznego wykorzystywania możliwości fizycznych.

Rodowisko domowe

Twój dom można zaadaptować za pomocą ramp, szyn, wyściółek i innych elementów konstrukcyjnych, aby ułatwić poruszanie się po domu w jak najbardziej niezależny sposób.

Transport

Samochody mogą być przystosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych, co pozwala cieszyć się życiem poza domem.

Miejsca publiczne dostępne dla osób niepełnosprawnych i przyjazne dla osób niepełnosprawnych

Zapoznanie się z pobliskimi przestrzeniami publicznymi, które są dostępne dla niepełnosprawnych, takimi jak restauracje, muzea i parki, może pozwolić ci na uczestnictwo w swojej społeczności i korzystanie z otoczenia w okolicy.

Społeczny

Interakcje społeczne i społeczności mogą przynosić wiele korzyści osobom z porażeniem mózgowym i ich rodzinom.

Szkoła

Uczęszczanie do szkoły zapewnia codzienną strukturę, edukację, kontakty towarzyskie z rówieśnikami oraz poczucie pewności siebie i przynależności dla osób z porażeniem mózgowym. Szkoły stale ulepszają swoje usługi dla uczniów ze specjalnymi potrzebami i uczą się dostosowywania instrukcji, dając uczniom szansę pozostania w grupie.

Często rodzice muszą wcześniej zakomunikować konkretne potrzeby, aby szkoła mogła opracować korzystny plan dla ucznia.

Letnie obozy

Obozy przeznaczone dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych mogą zapewnić bezpieczną i przyjemną okazję do spotkań towarzyskich, korzystania z zajęć na świeżym powietrzu, takich jak pływanie, oraz rozwijania umiejętności w sporcie i rekreacji.

Spotkania rodzinne

Spotkania z udziałem większej rodziny mogą stanowić najlepszą okazję dla osób z porażeniem mózgowym do nawiązania więzi z miłosną siecią. Dalsza rodzina może również pomóc w dzieleniu ciężaru opieki, aby od czasu do czasu odciążyć głównych opiekunów (zwykle rodziców i rodzeństwo osoby z porażeniem mózgowym).

Wydarzenia społecznościowe

Społeczności sąsiedzkie lub oparte na wierze mogą być kojącym miejscem dla osoby żyjącej z porażeniem mózgowym. Poczucie akceptacji jako część rozszerzonej społeczności może dać osobie żyjącej z porażeniem mózgowym zmianę scenerii, która jest również znana.

Zatrudnienie

Nastolatki i dorośli z porażeniem mózgowym mogą być w stanie podjąć pracę najemną. Zasoby powiatowe i stanowe mogą dostarczyć wskazówek w znalezieniu pracodawców, którzy będą przyjmować i wspierać pracowników z ograniczeniami. Praca w tym charakterze zapewnia pewność siebie, koleżeństwo oraz buduje umiejętności i niezależność.

Praktyczny

Szereg specjalnych strategii może pomóc zoptymalizować Twoje życie i życie Twojej rodziny.

Technologia

Wspomagana komputerowo komunikacja i kontrola urządzeń ułatwiających poruszanie się może zapewnić dodatkowy poziom niezależności, jeśli masz porażenie mózgowe.Zajęcia online mogą zapewnić możliwość bezpiecznej interakcji z innymi w formie wiadomości, gier i korepetycji.

Wakacje

Kontakt z innym środowiskiem i oderwanie się od codziennych zajęć pomaga wszystkim ludziom, w tym osobom z porażeniem mózgowym i ich opiekunom. Wiele miejsc docelowych jest dostępnych dla osób niepełnosprawnych, a grupy wsparcia często oferują wskazówki i zalecenia dotyczące miejsc, które odpowiadają Twoim umiejętnościom.

Prosić o pomoc

Jeśli masz łagodne porażenie mózgowe, warto poprosić o pomoc przyjaciół i rodzinę lub profesjonalistów, gdy jej potrzebujesz. A jeśli jesteś opiekunem osoby, która żyje z poważnym porażeniem mózgowym, prośba o pomoc może również złagodzić ciężar i stres, które niewątpliwie znosisz, dając ci więcej czasu dla siebie, abyś mógł zapewnić pełną miłości opiekę, którą chcesz zapewnić.

Życie w mieszkaniu

Wielu opiekunów osób z porażeniem mózgowym doświadcza głębokiego stresu, który może prowadzić do osobistych problemów zdrowotnych i urazy. Nierzadko rodziny szukają mieszkania dla osoby z porażeniem mózgowym. Specjaliści, którzy są zaznajomieni z chorobą, mogą zapewnić całodobową opiekę, podczas gdy członkowie rodziny często odwiedzają.

Zaufanie

Zaufanie innym może być poważnym problemem, jeśli chodzi o porażenie mózgowe. Kiedy osłabiona jest zdolność fizyczna lub poznawcza, może być trudno wiedzieć, komu można zaufać.

Istnieją strategie, które mogą złagodzić Twój spokój ducha, pomagając jednocześnie unikać osób, które mogą chcieć wykorzystać osoby z deficytami fizycznymi lub poznawczymi. Strategie te mogą obejmować używanie kamer do monitorowania opiekunów, tworzenie systemów, w których działalność finansowa jest podwójnie sprawdzana przez wiele osób oraz pracę nad pielęgnowaniem sieci prawdziwych, zaufanych przyjaciół, którzy zgadzają się opiekować ukochaną osobą, która żyje z fizycznymi lub poznawczymi niepełnosprawność spowodowana porażeniem mózgowym.