Koniec życia dotyczy przerzutowego raka piersi

Pomimo zachęcających postępów w leczeniu raka piersi, które dramatycznie przedłużyły przeżycie, nawet jeśli zdiagnozowano go na etapie przerzutów, nadal istnieje znaczna grupa mniej szczęśliwych pacjentów, którzy co roku umierają z powodu tego schorzenia.

Zwykły scenariusz wygląda tak: osoby z rakiem piersi z przerzutami chcą rozmawiać o tych obawach, ale boją się zdenerwować swoich bliskich - więc milczą. Z drugiej strony, bliscy boją się zdenerwować ty rozmawiając o problemach końca życia - więc nic nie mówią.

To samo odnosi się nawet do pacjentów i onkologów, a badania mówią nam, że te rozmowy odbywają się znacznie rzadziej niż powinny.

Wiele osób obawia się, że te dyskusje są oznaką rezygnacji. Jednak mówienie o swoich życzeniach nie oznacza, że ​​w ogóle się poddajesz. Nie oznacza to, że straciłeś nadzieję, że będziesz jedną z osób, które od dziesięcioleci żyją z rakiem piersi w stadium 4. Zamiast tego oznacza to, że chcesz, aby Twoje decyzje były przemyślane, a nie pozostawione przypadkowi. Jest to sposób na wyrażenie swoich życzeń, zanim okoliczności zmusią Cię do tego.

Najlepszym miejscem do rozpoczęcia jest najważniejszy krok. Jak możesz rozpocząć te rozmowy z bliskimi?

Rozpoczynanie dyskusji

Nie ma najlepszego sposobu na poruszenie problemów związanych z końcem życia, a to, co może działać dobrze w jednej rodzinie, może nie działać w innej. Mając to na uwadze, oto kilka wskazówek, jak pacjentka może poruszyć ten temat z bliskimi:

• Wybierz czas, w którym nikt nie będzie się spieszył i nie będzie przeszkadzały mu rozrywki. Wyłącz swoją komórkę.
• Jasno określ dyskusję, którą chcesz mieć. Jeśli spróbujesz poruszyć ten temat zbyt delikatnie, podszywać i uważać, łatwo jest stchórzyć, albo przynajmniej wmówić sobie, że poruszysz ten temat innego dnia. Zdecyduj się przedstawić problem na stole i nie wycofuj się.
• Możesz zacząć od zapytania ukochanej osoby, ile rozumie ona o Twoim stanie zdrowia i prognozach. Wiele osób błędnie uważa, że ​​rak piersi z przerzutami jest uleczalny.
• Możesz również zacząć od uznania obecności słonia w pokoju - nadal masz nadzieję, że leczenie powstrzyma raka przez wiele lat, ale rozumiesz, że nie zawsze tak się dzieje.
• Poświęć trochę czasu na słuchanie bez przerywania. Twoi bliscy mogą potrzebować trochę czasu, aby nadrobić zaległości w myślach, które przetwarzałeś przez jakiś czas. Pozwól im wyrazić siebie - wiele osób zasugeruje jeszcze jedną opcję leczenia, której nie badałeś - nawet jeśli już zdecydowałeś, że nie chcesz kontynuować leczenia.
• Przygotuj się, aby udać się tam, gdzie prowadzi rozmowa. Rozmowy na koniec życia są często procesem ciągłym i przez większość czasu nie musisz martwić się o omówienie wszystkiego, o czym chcesz porozmawiać na jednym posiedzeniu.

Przerwanie leczenia

Jedną z najtrudniejszych decyzji, jakie ludzie będą musieli podjąć w przypadku raka piersi z przerzutami, jest moment zaprzestania leczenia. Do niedawna nie stanowiło to problemu, ponieważ większość ludzi osiągnęłaby punkt, w którym po prostu nie byłyby dostępne żadne inne metody leczenia.

Zamiast tego mamy o wiele więcej możliwości leczenia, a to oznacza, że ​​w pewnym momencie będziemy musieli stawić czoła trudnym decyzjom. Czy powinieneś rozważyć jeszcze jedną linię leczenia, która może przedłużyć życie o kilka tygodni w zamian za skutki uboczne obniżające jakość życia? Kiedy należy przerwać leczenie?

Pierwszym krokiem do podjęcia tej decyzji jest poświęcenie chwili na rozważenie celów leczenia i porównanie ich z tym, co myśli twój onkolog. W ostatnich latach dowiedzieliśmy się, że istnieje duża rozbieżność w tym, czego pacjenci i onkolodzy mogą oczekiwać od chemioterapii raka w stadium 4.

Jedno z badań wykazało, że większość osób z rakiem w stadium 4 sądziła, że ​​istnieje możliwość, że chemioterapia może wyleczyć raka, podczas gdy onkolodzy stwierdzili, że szansa na wyleczenie jest niewielka lub wręcz żadna.

Pytania, które możesz chcieć zadać na temat przerwania leczenia, obejmują:

• Czego mogę się spodziewać po dalszych zabiegach? Czy są jakieś terapie, które mogłyby potencjalnie zwiększyć moje szanse na długoterminowe przeżycie? Jeśli nie, jakie korzyści może przynieść określone leczenie? Czy kuracja przedłuża życie o kilka tygodni czy miesięcy? Oczywiście nikt nie ma kryształowej kuli, ale pomocne może być zrozumienie, jakie leczenie ma zapewnić „przeciętnemu” człowiekowi.
• Czy są dostępne zabiegi, które mogą poprawić jakość mojego życia? Na przykład, czy leczenie może zmniejszyć ból, duszność lub inne objawy?

Przerwanie leczenia nie oznacza rezygnacji. Niekoniecznie oznacza to, że się zatrzymujeszwszystkozabiegi. Możesz na przykład kontynuować leczenie, które przynosi ulgę w objawach, chociaż może nie pomóc w wyleczeniu lub leczeniu choroby.

Żal przewidujący

Wiele osób z rakiem z przerzutami - i ich bliskich - doświadcza żalu podobnego do tego, który towarzyszy śmierci i umieraniu, ale wciąż żyją. Ten rodzaj żalu, zwany „żalem oczekującym”, jest powszechny, ale wiele osób boi się wyrazić te uczucia.

Szczególnie bliscy mogą mieć trudności z radzeniem sobie z tymi emocjami. Komentarze typu „dlaczego jesteś smutny, skoro ona jeszcze żyje” mogą wzmocnić twoje myśli, że nie powinieneś mieć takich uczuć. Ale te uczucia są bardzo powszechne i bardzo normalne zarówno dla osób w późniejszych stadiach raka, jak i dla ich bliskich.

Żal z wyprzedzeniem (zwany także żalem przygotowawczym) może być jeszcze trudniejszy do zniesienia niż żałoba po stracie, nie tylko dlatego, że wyrażanie tego żalu może być społecznie nie do przyjęcia, ale dlatego, że wiąże się z wieloma stratami. Może to obejmować utratę marzeń, utraty roli w rodzinie i wiele więcej.

Istnieje delikatna równowaga między trzymaniem się życia a odpuszczaniem. Nie ma magicznego rozwiązania dla tych uczuć i nie ma frazesów, które zmniejszyłyby cierpienie, które możesz odczuwać. Jeśli możesz, znajdź przyjaciela, który po prostu wysłucha twoich uczuć, wiedząc, że nic nie może ich naprawić. To może być cudowna pociecha.

Opieka hospicyjna

Decyzja o tym, czy i kiedy wybrać opiekę hospicyjną, jest obciążona emocjonalnie. Podobnie jak w przypadku zaprzestania leczenia, istnieje obawa, że ​​wybór opieki hospicyjnej oznacza rezygnację. Zamiast tego wybór hospicjum oznacza, że ​​decydujesz się przeżyć ostatnie dni tak wygodnie, jak to tylko możliwe.

Co to jest opieka hospicyjna?

Opieka hospicyjna jest rodzajem opieki paliatywnej i podobnie jak opieka paliatywna jest bardziej filozofią niż miejscem. Wiele osób otrzymuje opiekę hospicyjną we własnym domu, chociaż dostępne mogą być również ośrodki hospicyjne. Typowy zespół hospicyjny składa się z lekarza specjalizującego się w opiece pod koniec życia, pielęgniarek hospicyjnych, pracowników socjalnych i kapelanów. Jest to opieka, która ma na celu utrzymanie komfortu i godności osoby i jej rodziny tak długo, jak długo żyje, nie próbując już wyleczyć ani spowolnić postępu poważnej lub śmiertelnej choroby.

Kiedy należy prosić o opiekę hospicyjną?

Bardzo często słyszymy, jak ludzie mówią, że chcieliby wcześniej zdecydować się na opiekę hospicyjną, więc skąd możesz wiedzieć, kiedy nadszedł czas?

Aby otrzymać opiekę hospicyjną, zazwyczaj potrzebujesz zaświadczenia od lekarza, że ​​spodziewasz się żyć sześć miesięcy lub krócej. Jeśli żyjesz dłużej, nie stanowi to problemu i nie ma kary. Twoja opieka może zostać odnowiona na kolejne sześć miesięcy lub zaprzestana. Możesz także zmienić zdanie w dowolnym momencie, jeśli zdecydujesz, że wolisz zastosować terapię opracowaną w celu leczenia raka.

Jak pomoże hospicjum?

Wiele osób jest zdumionych pomocą dostępną w momencie zakładania hospicjum.Oprócz opieki zespołu hospicjum najczęściej zapewnia łóżko szpitalne, tlen oraz wszelki potrzebny sprzęt lub leki. Może to zaoszczędzić Twojej rodzinie dużo czasu na bieganiu i sprawić, że poczujesz się jak najbardziej komfortowo.

Wiele osób chce spędzić ostatnie dni w domu, w otoczeniu bliskich. W przypadku opieki hospicyjnej policja nie musi być wzywana, jak zwykle ma to miejsce w przypadku „śmierci bez opieki”. Twoja rodzina może spędzać z tobą czas, dopóki nie zechce zadzwonić do domu pogrzebowego.

Dyrektywy zaliczkowe / życiowa wola

Jeśli byłeś hospitalizowany podczas leczenia, prawdopodobnie zapytano Cię, czy masz testament na życie lub wytyczne. Istnieje wiele wariacji na temat żywej woli, ale wszystkie one są zasadniczo sposobem na wyrażenie swoich życzeń i pragnień na piśmie, jeśli któregoś dnia nie będziesz w stanie ich wyrazić samodzielnie.

Większość z nich pyta, co chciałbyś zrobić, na przykład, jeśli twoje serce się zatrzyma lub jeśli nie jesteś w stanie samodzielnie oddychać. Czy chciałbyś być umieszczony na respiratorze? Możesz być tak szczegółowy, jak chcesz. Niektóre osoby dodają również informacje o swoim życzeniu nabożeństwa żałobnego w przypadku śmierci.

Twoje centrum onkologiczne mogło dać Ci kopię życiorysu, którą wypełnia, lub można ją też pobrać z Internetu. Aby zachować zgodność z prawem, dokumenty te najczęściej muszą być podpisane przez Ciebie, świadka i notariusza.

Proste dokumenty stwierdzające chęć uniknięcia umieszczania ich na maszynach podtrzymujących życie lub reanimacji są proste i mogą być oglądane przez lekarza i / lub inny personel szpitala bez konieczności korzystania z prawników lub notariuszy.

Po co przygotowywać te dokumenty?

Są dwa bardzo ważne powody, dla których warto przygotować te dokumenty. Jednym z powodów jest dla Ciebie, aby Twoje życzenia zostały spełnione. Dają ci szansę na dyktowanie, co się stanie, jeśli nie będziesz w stanie mówić w swoim imieniu.

Innym powodem jest twoja rodzina. Decyzje zbliżające się do końca życia są trudne na początku, ale są jeszcze trudniejsze, jeśli członkowie rodziny po raz drugi odgadną, zastanawiając się, czy naprawdę przestrzegają twoich życzeń. Może to stać się jeszcze większym problemem, jeśli członkowie rodziny się nie zgadzają, co może prowadzić do zranienia uczuć i tarć w rodzinie. Poświęcenie czasu na sformułowanie swoich życzeń może zapobiec bolesnym nieporozumieniom, gdy członkowie rodziny spierają się o to, czego według nich byś chciał.

Planowanie końca życia

Być może słyszysz o „planowaniu końca życia” i zastanawiasz się: „Jak na świecie możesz się przygotować?” To prawda, że ​​tak naprawdę nie ma sposobu na przygotowanie się, przynajmniej emocjonalnie. Ale jest kilka rzeczy, o których możesz chcieć porozmawiać z bliskimi. Ponownie, inicjowanie tych rozmów może być bardzo trudne i pełne emocji. Możesz nawet zechcieć z wyprzedzeniem zanotować kilka swoich życzeń.

Zajęcie się bezbolesną śmiercią

Jedną z powszechnych obaw jest ból pod koniec życia. Wiele osób jest strasznie przerażonych, że śmierć będzie bolesna. Inni martwią się, że przyjmowanie leków przyspieszy ich śmierć i chcą zachować jak największą czujność. Najlepszy czas na rozmowę z lekarzem jest na długo przed pojawieniem się problemu. Istnieje wiele opcji uśmierzania bólu u schyłku życia, a zdecydowana większość ludzi może czuć się komfortowo, nawet umierając w domu.

Porozmawiaj z rodziną i onkologiem o swoich życzeniach. Niektórzy ludzie chcą mieć jak najmniej bólu, nawet jeśli będą senni. Inni chcą być tak czujni, jak to tylko możliwe, nawet jeśli odczuwają większy ból. Nie ma dobrego ani złego sposobu, jeśli chodzi o uśmierzanie bólu, jest tylko taki, który najlepiej służy Twoim życzeniom.

Wybór lokalizacji

Innym problemem jest to, gdzie chcesz spędzić ostatnie dni. Niektórzy ludzie wolą spędzać ostatnie dni w szpitalu lub hospicjum, podczas gdy wielu chce umrzeć w domu. Jeśli chcesz odejść w domu, bardzo pomocna może być rozmowa z rodziną i onkologiem na długo przed tym, zanim zajdzie taka potrzeba, aby być odpowiednio przygotowanym w domu. Zbyt często te przygotowania się nie kończą i ludzie trafiają do szpitala wbrew ich woli.