Radzenie sobie z chłoniakiem Hodgkina

Od diagnozy po leczenie (przeżycie), radzenie sobie z chłoniakiem Hodgkina (HL) prawdopodobnie będzie wymagało skorzystania z trzech narzędzi - wsparcia emocjonalnego w radzeniu sobie ze szokiem związanym z diagnozą i rygorami leczenia; strategie łagodzenia objawów fizycznych i skutków ubocznych; i poleganie na innych ludziach, którzy zapewniają wsparcie.

Dragon Images / Getty Images

Emocjonalny

Radzenie sobie z rakiem jest jak wyzwanie wytrzymałościowe z okazjonalnymi sprintami. Kiedy zostaniesz zdiagnozowany po raz pierwszy, najlepszym pierwszym krokiem (przez większość czasu) jest poświęcić chwilę na złapanie oddechu. Stamtąd:

Dowiedz się jak najwięcej o swojej chorobie: może to wzmocnić pozycję w czasie, gdy prawdopodobnie poczujesz niepokój i stracisz kontrolę nad swoim życiem. Praktycznie rzecz biorąc, wiedza o sobie pozwoli Ci być aktywnym członkiem zespołu onkologicznego i orędownikiem Twojej opieki. Poszukaj solidnych informacji w Internecie i zadaj swojemu lekarzowi wiele pytań.

Przyprowadź przyjaciela lub zaufanego członka rodziny na wizyty lekarskie, nie tylko po to, aby zapewnić wsparcie emocjonalne, ale także po to, aby zadać pytania, które mogą okazać się trudne, i sporządzić dokładne notatki.

Pozwól sobie poczuć swoje uczucia: prawdopodobnie wszędzie będą ping-pongować i to jest normalne.

Znajdź kogoś, z kim możesz być „prawdziwy”: może to być członek rodziny lub, jeszcze lepiej, współczujący i zrównoważony przyjaciel, z którym możesz podzielić się swoimi przemyśleniami. Jednak biorąc pod uwagę, że depresja i lęk są powszechne u osób chorych na raka, najlepszym ze wszystkich może być terapeuta. Twój lekarz może skierować Cię do doradcy, który specjalizuje się w onkologii i ma praktyczną wiedzę na temat wyzwań, przed którymi stoisz. Wiele ośrodków leczenia raka zatrudnia również pracowników zajmujących się zdrowiem psychicznym.

Fizyczny

Chłoniak Hodgkina powoduje niewiele objawów, ale wszystkie rodzaje raka powodują, że ludzie są nadmiernie zmęczeni, ale często nie mogą dobrze spać. HL ma również tendencję do powodowania swędzenia skóry Leczenie HL - mianowicie chemioterapia i, jeśli jest wymagana, radioterapia - ma typowe skutki uboczne, które mogą być niewygodne, niewygodne i emocjonalnie trudne.

Skutki uboczne choroby

Często dyskomfort i inne objawy występujące podczas leczenia raka mogą wynikać zarówno z choroby, jak i z leczenia. Informuj lekarza na bieżąco o tym, przez co przechodzisz, aby razem mogli znaleźć źródło lub źródła objawów.

Problemy ze snem

Odpowiedni odpoczynek jest niezwykle ważny dla wyleczenia, ale wiele osób z HL radzi sobie z bezsennością związaną z rakiem. Porozmawiaj z lekarzem o sposobach leczenia problemów ze snem, które możesz mieć. Zmęczenie może wynikać z choroby, a także z anemii wywołanej zahamowaniem czynności szpiku kostnego (częsty efekt uboczny chemioterapii).

Poinformuj swojego lekarza, jak bardzo jesteś zmęczony, aby mógł wykluczyć uleczalne przyczyny, takie jak niedokrwistość, niski poziom tlenu we krwi, bezdech senny lub leki. Z Twojej strony wystarczająca ilość snu, regularne spożywanie pożywnych posiłków, umiarkowana aktywność fizyczna i zwracanie się o pomoc do innych to sposoby radzenia sobie ze skrajnym zmęczeniem.

Swędząca skóra

Około 30% osób z chłoniakiem Hodgkina ma uporczywy i bardzo dokuczliwy świąd. Złagodzenie tak zwanego „świądu Hodgkina” może być trudne: niektórym ludziom pomagają leki, takie jak leki przeciwdepresyjne i przeciwhistaminowe. Przydatne mogą być również terapie alternatywne (masaż, akupunktura i leki).

Skutki uboczne leczenia

Chłoniak Hodgkina zazwyczaj leczy się za pomocą chemioterapii, a czasami radioterapii. Możesz spotkać się z następującymi objawami:

Nudności i wymioty

Kiedyś jeden z najbardziej przerażających skutków ubocznych chemioterapii, te nieprzyjemne objawy stały się mniej dotkliwe i rzadziej występujące u wielu chorych na raka dzięki nowoczesnym lekom opracowanym tak, aby były mniej dokuczliwe dla układu pokarmowego. wywołane nudności.

Tym, którzy to robią, jest sporo leków przeciw nudnościom, które lekarz może przepisać; niektóre można podawać w połączeniu. Przykłady obejmują:

• Emend (aprepitant)
• Decadron (deksametazon)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (haloperidol)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoklopramid)
• Zofran (ondansetron)
• Aloxi (palonosetron)
• Compazine (prochlorperazyna)
• Phenergan (prometazyna)

Według National Cancer Institute (NCI) coraz częściej podaje się kannabinoidy w celu zapobiegania i łagodzenia nudności i wymiotów spowodowanych chemioterapią, więc warto zbadać dostępność legalnej medycznej marihuany w Twoim stanie z lekarzem. W międzyczasie możesz podjąć niefarmaceutyczne kroki, aby zapobiec zaburzeniom żołądkowo-jelitowym podczas chemioterapii.

10 sposobów zapobiegania nudnościom i wymiotom podczas chemioterapii

1. Jedz małe, częste posiłki.
2. Nie pij płynów podczas posiłków, ale pij dużo płynów pomiędzy nimi.
3. Przed zabiegami nie jedz potraw tłustych i bogatych w tłuszcz.
4. Po jedzeniu siedzieć przez pół godziny.
5. Zachowaj swoje ulubione potrawy na koniec chemioterapii.
6. Unikaj zapachów, które powodują mdłości.
7. Noś luźne ubrania wokół brzucha.
8. Nie pal (jeszcze lepiej, całkowicie porzuć nałóg).
9. Nie ćwicz zaraz po jedzeniu.
10. Spraw, aby Twoje otoczenie i jedzenie były jak najbardziej estetyczne.

Utrata wagi

Niektóre skutki uboczne chemioterapii, takie jak zmiany smaku (metal w ustach) i owrzodzenia jamy ustnej, mogą utrudniać jedzenie w czasie, gdy konieczne jest przyjmowanie dużej ilości kalorii i składników odżywczych. Dietetyk onkologiczny może udzielić wskazówek, które pomogą Ci przezwyciężyć te problemy, takie jak przepisy na miękkie pokarmy, które można przygotować w domu, czy kupowane w sklepie płynne suplementy diety.

Wypadanie włosów

Może to być niepokojący efekt uboczny chemioterapii, a dobre intencje „Odrośnie szybko” raczej nie pomogą. Istnieją sposoby, aby sobie z tym poradzić, od posiadania peruki wykonanej z własnych włosów, zanim wypadnie, lub kupowania takiej wykonanej z ludzkich włosów, po ładną chustkę lub atrakcyjny kapelusz.

Możesz porozmawiać z lekarzem o możliwościach zapobiegania wypadaniu włosów w wyniku chemioterapii, ale większość z nich daje w najlepszym przypadku mieszane rezultaty. W rzeczywistości jedno, chłodzenie skóry głowy, nie jest wskazane dla osób z nowotworami krwiopochodnymi, takimi jak chłoniak Hodgkina.

Zasinienie

Z wpływem chemii na szpik kostny związany jest również stan zwany małopłytkowością, w którym występuje zmniejszona liczba płytek krwi. Objawy obejmują łatwe powstawanie siniaków lub czerwone plamy na skórze, bóle stawów i mięśni, krwawienie zewnętrzne (np. Z nosa lub dziąseł podczas mycia zębów). W rzadkich przypadkach może wystąpić krwawienie wewnętrzne.

Oprócz kilku medycznych podejść do leczenia małopłytkowości (wezwanie lekarza), pomocne może być spożywanie dużej ilości pokarmów bogatych w witaminę B12, kwas foliowy i żelazo - składniki odżywcze ważne dla produkcji zdrowych płytek krwi. Pamiętaj, że najlepiej uzupełniać składniki odżywcze pokarmami, ponieważ niektóre suplementy mogą wpływać na skuteczność leczenia raka.

Obniżona odporność

Chemioterapia zwiększa ryzyko infekcji, obniżając liczbę białych krwinek, dlatego ważne jest, aby podjąć wszelkie możliwe środki, aby zapobiec zachorowaniu:

• Unikaj tłumów.
• Trzymaj się z dala od chorych i znajomych rodziny (zrozumieją, że musisz zachować dystans, dopóki nie wyzdrowiejesz).
• Nie używaj szczoteczek do zębów innych osób, przyborów kuchennych, naczyń do picia ani makijażu.
• Jedz tylko dobrze wysmażone mięso i ryby (zrób sobie przerwę na sushi), a nawet jajka (bez ciekłych żółtek).
• Sprawdź owoce i warzywa pod kątem oznak zepsucia i dokładnie umyj produkty.
• Nie jedz miodu (może zawierać bakterię wywołującą zatrucie jadem kiełbasianym).
• Używaj oddzielnych desek do krojenia surowego białka i warzyw.
• Omiń bufet i bar sałatkowy w restauracjach.
• Nie jedz spleśniałych serów, takich jak stilton i blue, a nawet brie.
• Uważaj na zwierzęta domowe: niech ktoś inny zgarnie kuwetę lub kupi psa.
• Używaj golarki elektrycznej zamiast maszynki do golenia, aby zmniejszyć ryzyko zadrapania.
• Codziennie bierz kąpiel lub prysznic.
• Użyj miękkiej szczoteczki do zębów.
• Używaj jednorazowych rękawiczek, aby chronić się przed narażeniem na potencjalne patogeny, na przykład podczas wycierania kataru malucha.
• Często i dobrze myj ręce.

Zapalenie skóry wywołane promieniowaniem

Radioterapia jest czasami stosowana po chemioterapii chłoniaka Hodgkina. Wśród najczęstszych skutków ubocznych jest konstelacja objawów skórnych podobnych do objawów nadmiernej ekspozycji na słońce, takich jak zaczerwienienie, swędzenie i suchość znane jako popromienne zapalenie skóry.

Zwykle skóra goi się szybko po zakończeniu leczenia, chociaż dotknięte obszary mogą pozostać lekko przebarwione (jak po opalaniu). Do tego czasu istnieją proste sposoby radzenia sobie z dyskomfortem:

• Kąpać się lub brać prysznic w letniej wodzie.
• Nie używaj poduszki grzewczej na tym obszarze.
• Nie używaj pachnących mydeł, perfum, balsamów, dezodorantów, kosmetyków ani kremów na leczonym obszarze, chyba że zostanie to zatwierdzone przez lekarza.
• Noś luźne ubranie wokół obszaru zabiegowego, aby zapobiec podrażnieniom spowodowanym ocieraniem się materiału o skórę.
• Unikaj słońca (a już na pewno nie chodź do solarium) - nawet po zakończeniu radioterapii.
• Staraj się nie drapać, bez względu na to, jak swędzi cię skóra.

Jeśli naprawdę czujesz się nieswojo, powiedz swojemu lekarzowi, który może przepisać maść lub krem, aby zmniejszyć dyskomfort.

Nie należy nakładać kremów ani innych produktów do stosowania miejscowego na skórę na dwie godziny przed lub dwie godziny po radioterapii (chyba że zaleci to lekarz), ponieważ może to wpływać na ilość promieniowania, które dociera do organizmu.

Zapalenie płuc wywołane promieniowaniem

W przypadku napromieniania klatki piersiowej dość powszechne jest zapalenie płuc, popromienne zapalenie płuc. Na szczęście ten efekt uboczny jest stosunkowo łatwy do wyleczenia. Pamiętaj, aby powiadomić lekarza, jeśli zauważysz kaszel lub duszność, ponieważ nieleczone popromienne zapalenie płuc może bez leczenia prowadzić do trwałego zwłóknienia płuc. Promieniowanie brzucha może powodować nudności i zwykle prowadzi również do trwałej bezpłodności.

Upośledzona płodność

Chemioterapia może uszkodzić lub nawet zniszczyć struktury rozrodcze, co może wpływać na płodność zarówno u mężczyzn, jak i kobiet, a także zwiększać ryzyko wad płodu w przypadku zajścia w ciążę.

Chociaż ta perspektywa może być katastrofalna, dzięki planowaniu przed rozpoczęciem leczenia można przezwyciężyć reprodukcyjne skutki uboczne chemioterapii. Dla mężczyzn najlepszą opcją jest zamrożenie zdrowych plemników (kriokonserwacja). Chociaż jest to nieco bardziej skomplikowane, kobiety mogą zamrażać zarodki. Mrożenie jajek jest mniej ugruntowaną technologią, ale w niektórych przypadkach może działać.

Specjalista ds. Płodności lub perinatolog (lekarz specjalizujący się w opiece nad kobietami chorymi na raka) może pomóc Ci zrozumieć dostępne opcje i złagodzić Twój niepokój.

Społeczny

Większość osób chorych na raka ma rodzinę i przyjaciół, którzy chcą pomóc, ale otrzymanie takiej pomocy może być trudne. Kilka typowych powodów:

• Zwykle lubisz robić rzeczy dla siebie.
• Nie chcesz być ciężarem.
• Twoja rodzina i przyjaciele są zajęci własnym życiem.
• Nie chcesz czuć się dłużnikiem.
• Nie chcesz rezygnować z kontroli, jaką daje możliwość samodzielnego radzenia sobie ze wszystkim.

Jeśli którykolwiek z tych elementów jest dla Ciebie prawdziwy, pomocne może być zapamiętanie, że nie wahałbyś się zaoferować pomocy lub wsparcia przyjacielowi lub ukochanej osobie, która zmaga się z rakiem. Pamiętając o tym, możesz złagodzić poczucie winy, opierając się na tych, którzy chcą być przy tobie.

Grupy wsparcia oferują możliwość interakcji ze społecznością ludzi stojących przed tymi samymi wyzwaniami, co Ty. Twój onkolog lub ośrodek leczenia raka może być w stanie połączyć Cię z lokalną grupą specjalnie dla pacjentów z chłoniakiem Hodgkina lub taką, której członkowie są na tym samym etapie raka co Ty (na przykład nowo zdiagnozowani).

Społeczności internetowe i inne zasoby również mogą zapewnić wsparcie. Na przykład Leukemia & Lymphoma Society (LLS) ma ugruntowaną internetową grupę wsparcia, a także program peer-to-peer, który łączy nowych pacjentów z wyszkolonymi ochotnikami, którzy przeszli przez mękę chłoniaka.

Praktyczny

Od dnia, w którym zdiagnozowano, aż do dobrze po zakończeniu leczenia, ale nadal regularnie odwiedzasz lekarza w celu wykonania badań kontrolnych, chłoniak Hodgkina będzie miał namacalny wpływ na Twoje finanse, pracę i codzienne życie.

Finanse

Nawet przy najbardziej wszechstronnym planie ubezpieczenia zdrowotnego zachorowanie na raka może wyczerpać Twoje zasoby. Pierwszą rzeczą, którą powinieneś zrobić po zdiagnozowaniu, jest przejrzenie swojej polityki (lub poproś o to zaufanego przyjaciela lub ukochaną osobę), aby upewnić się, że rozumiesz istotne szczegóły, takie jak procedury i zabiegi, które zostaną objęte, w jakim zakresie i czy. Będę potrzebował uprzedniej zgody.

Nawet jeśli masz ubezpieczenie, będziesz potrzebować pomocy w opłaceniu opieki. Jeśli nie masz ubezpieczenia zdrowotnego, możesz otrzymać przynajmniej pewien stopień wsparcia finansowego z innych źródeł. Centrum onkologiczne, w którym otrzymujesz opiekę, powinno być w stanie wskazać Ci realne możliwości.

Możesz również uzyskać pomoc finansową za pośrednictwem organizacji charytatywnej i organizacji zajmującej się rakiem krwi. Na przykład zarówno Lymphoma Research Foundation, jak i LLS mają granty i programy pomagające chorym na chłoniaka w wydatkach związanych z leczeniem.

Praca

Jeśli Ty i Twój lekarz uważacie, że będziecie w stanie kontynuować pracę podczas leczenia chłoniaka Hodgkina, porozmawiajcie ze swoim pracodawcą o wszelkich potrzebnych udogodnieniach. Na przykład chemioterapia może być wyczerpująca, dlatego możesz skorzystać z krótszego dnia pracy.

W niektórych miejscach pracy prawo stanowe lub federalne wymaga, aby pracownicy przechodzący leczenie z powodu poważnych schorzeń mogli pracować według elastycznego harmonogramu. Aby uzyskać szczegółowe informacje, skontaktuj się z Departamentem Pracy swojego stanu.

Inne źródła informacji obejmują ustawę o niepełnosprawności Amerykanów oraz ustawę o urlopach rodzinnych i medycznych.

Życie codzienne

Jeśli okaże się, że potrzebujesz pomocy w codziennych sprawach, takich jak posiłki lub transport na wizyty lekarskie, wykraczającej poza to, co Twoja rodzina i przyjaciele są w stanie zapewnić, poproś ośrodek onkologiczny o skierowanie Cię do lokalnych organizacji, które świadczą tego typu pomoc.

Możesz również skontaktować się z CancerCare, krajową organizacją zapewniającą bezpłatną, profesjonalną pomoc pacjentom chorym na raka. Na jej stronie internetowej znajdziesz funkcję Pomocna dłoń, która umożliwia wyszukiwanie określonych rodzajów pomocy w oparciu o typ raka i kod pocztowy.

CancerCare jest również doskonałym źródłem szczegółowych informacji na temat chłoniaków, pomocy finansowej i nie tylko.

Słowo od Verywell

Chłoniak Hodgkina jest rzadki i wysoce uleczalny. Oprócz przezwyciężenia skutków bycia zdiagnozowanym i poddania się leczeniu, ważne jest, aby patrzeć w przyszłość po tym doświadczeniu - okres czasu często określany jako przeżycie. Wielu onkologów i ośrodków onkologicznych oferuje programy rehabilitacji onkologicznej mające na celu pomóc ludziom uzyskać pozytywną „nową normę” po zakończeniu leczenia i przygotować ich, na przykład, na możliwość wystąpienia raka wtórnego, a nawet choroby serca związanej z leczeniem raka. Porozmawiaj z Twój onkolog, a także inne osoby, które przeżyły chłoniaka Hodgkina, dotyczące sposobu poruszania się po Twoim własnym życiu po leczeniu.