Opieka paliatywna to specjalizacja medyczna skupiona na łagodzeniu objawów choroby lub urazu, wyjaśnianiu życzeń medycznych i poprawie jakości życia. Specjaliści opieki paliatywnej pracują z osobami w każdym wieku borykającymi się ze złożonymi problemami zdrowotnymi. Często jest podawana pacjentom na tyle chorym, aby byli hospitalizowani, chociaż istnieją również ambulatoryjni pracownicy opieki paliatywnej.
Dean Mitchell / Getty ImagesNiektórzy uważają, że opieka paliatywna jest synonimem opieki u schyłku życia lub hospicjum, ale to nieprawda. Świadczeniodawcy opieki paliatywnej regularnie pracują z osobami, od których oczekuje się pełnego życia pomimo ich choroby lub urazu. Osoby te potrzebują tylko dodatkowej kontroli objawów, aby lepiej funkcjonować i czuć się szczęśliwsze. W rzeczywistości badania pokazują, że ludzie żyją dłużej, gdy ustępują takie objawy, jak nudności, ból i depresja.
Świadczeniodawcy opieki paliatywnej są również specjalnie przeszkoleni, aby pomagać pacjentom i ich bliskim w przygotowaniu się i radzeniu sobie z warunkami terminalnymi.
Pacjenci po urazach głowy cierpią na szereg bezpośrednich i długotrwałych objawów, które wpływają na jakość życia. Spotkanie z opieką paliatywną pomaga usprawnić powrót do zdrowia dzięki bardziej kompleksowemu podejściu, które obejmuje również osobisty system wsparcia pacjenta.
Objawy urazu głowy
Opieka paliatywna może złagodzić cierpienie związane z fizycznym, emocjonalnym i psychicznym uszkodzeniem głowy i pourazowym uszkodzeniem mózgu.
Kiedy pojawia się opieka paliatywna, świadczeniodawcy nie tylko analizują objawy, których doświadczasz w czasie pierwszej konsultacji; próbują również określić ryzyko wystąpienia dodatkowych objawów związanych z urazami głowy po tygodniach, miesiącach lub latach.
Wczesne omówienie ryzyka depresji, bezsenności, bólu i PTSD, zebranie planu leczenia istniejących objawów i nauczenie się, jak identyfikować nowe objawy zaraz po ich pojawieniu się, umożliwia zmniejszenie, a nawet zapobieganie niektórym z tych powikłań na przestrzeni lat .
Specjaliści
Opieka paliatywna ściśle współpracuje z różnymi ekspertami. Pierwszą osobą, którą spotykasz, jest specjalista opieki paliatywnej. On lub ona przyjmie cię do służby i przeprowadzi wstępną historię. W zależności od potrzeb, które zidentyfikujesz, praca socjalna, medycyna fizykalna i źródło duchowego wsparcia, takie jak kapelan, mogą przyjść do ciebie jako następny. Opieka paliatywna ściśle współpracuje również z pokrewnymi dziedzinami, takimi jak anestezjologia i psychoterapia.
Niektóre programy opieki paliatywnej zapewniają dodatkowe zabiegi, takie jak uzdrawiający dotyk, obrazowanie z przewodnikiem, trening uważności i odpowiednie kulturowo terapie dla zainteresowanych. Badania pokazują, że te modalności zwiększają zaufanie, łagodzą niepokój i zmniejszają ból.
Konsultacje
Każda osoba, która przeżyła uraz głowy, ma unikalny zestaw urazów, inne pochodzenie społeczne i medyczne oraz różne czynniki ryzyka. Zespół opieki paliatywnej zachęca Cię do jak największego zaangażowania w opracowanie planu leczenia.
Pierwsza konsultacja dotycząca opieki paliatywnej ma na celu wymianę informacji i budowanie zaufania. Lekarze opieki paliatywnej chcą zrozumieć, kim jesteś, co nadaje sens Twojemu życiu, co czyni Cię szczęśliwym i jak uraz głowy wpłynął na jakość Twojego życia.
Jeśli doświadczasz określonych objawów, zadadzą szczegółowe pytania, takie jak to, co powoduje pogorszenie lub poprawę objawów oraz jak objawy wpływają na twoją zdolność do uczestniczenia zarówno w podstawowych, jak i przyjemnych czynnościach.
Na przykład, jeśli kochasz uprawianie sportu i brakuje ci fizycznej i społecznej stymulacji, którą zapewnia, opieka paliatywna może współpracować z terapią zajęciową i neurologią, aby zapewnić ćwiczenia związane ze sportem. Pozwoli to osiągnąć dwie rzeczy naraz. Po pierwsze, otrzymasz ważną terapię, która pobudzi Twój mózg i ciało do odzyskania umiejętności utraconych w wyniku urazu mózgu. Po drugie, będziesz się dobrze bawić, a to skutkuje wyższą jakością życia.
Kiedy terapie są ukierunkowane na osobiste zainteresowania, jest bardziej prawdopodobne, że ktoś będzie w nich regularnie uczestniczył i poprawi się.
Inne pytania, które możesz usłyszeć od członków zespołu opieki paliatywnej, obejmują:
- co ci teraz najbardziej przeszkadza?
- szczegółowo opisz swoje fizyczne i psychiczne objawy
- czego się boisz w wyniku tej choroby / wypadku?
- co oznacza dla ciebie dobra jakość życia?
- jakich zabiegów medycznych nie chcesz?
Kiedy lekarz dobrze wyczuje, jak się czujesz, co Cię martwi, co Cię uszczęśliwia, wskaże najlepsze metody leczenia.
Zabiegi
Dostawca opieki paliatywnej zamówi leki, skieruje się do terapeutów, zaproponuje alternatywne metody leczenia i zapewni zasoby, które przyniosą korzyści zarówno Tobie, jak i Twojej rodzinie. Oto kilka kluczowych metod leczenia określonych objawów, które zapewnia opieka paliatywna:
Ból
Ból można rozpatrywać jako krótkotrwały i długotrwały. Ból krótkotrwały jest często związany z urazami fizycznymi lub ranami chirurgicznymi odniesionymi podczas urazu głowy; ból ten powinien z czasem ustąpić.
Ból długotrwały może nigdy nie ustąpić całkowicie i może wynikać z uszkodzenia nerwów, przykurczu kończyn lub urazów tkanek, które są oporne na naprawę.
Istnieje wiele sposobów leczenia bólu fizycznego po urazie głowy. Leki odurzające mogą odgrywać ważną rolę, ale dostawcy muszą zwracać uwagę na to, jak wpływają na takie rzeczy, jak zdolność myślenia i przewód pokarmowy.
Uśmierzanie bólu obejmuje zmniejszenie stanu zapalnego, strachu i niepokoju oraz zapewnienie odpowiedniego odpoczynku. Wykazano, że terapie, takie jak leki przeciwdepresyjne, nie narkotyczne leki przeciwbólowe, medytacja uważności, uzdrawiający dotyk i powolne rozciąganie, takie jak tai chi, łagodzą ból i inne nieprzyjemne objawy po urazie.
Depresja
Po urazie głowy często odczuwa się depresję. Znane są zmiany chemiczne w komórkach mózgu, które osłabiają komunikację i wpływają na nastrój. Smutek z powodu utraty sprawności fizycznej lub umysłowej, martwienie się o utratę pracy i poczucie nieadekwatności z powodu niezdolności do opieki nad członkami rodziny w znacznym stopniu przyczynia się do depresji po urazie głowy.
Niektóre leki przeciwdepresyjne działają w sposób, który nie tylko łagodzi uczucie depresji, ale także zmienia postrzeganie bólu, apetytu i zdolności snu. Właściwy środek przeciwdepresyjny uzupełnia inne terapie w celu uzyskania najlepszego możliwego efektu. Praca nad złością, frustracją i żalem z wyszkolonym terapeutą jest pomocna i może obejmować bliskich.
Kalectwo fizyczne
Rehabilitacja fizyczna jest integralną częścią powrotu do zdrowia po urazach głowy. Poruszanie się jest znane z łagodzenia napięcia mięśni, spalania dodatkowej energii i stymulowania umysłu do tworzenia nowych ścieżek komunikacyjnych. Współpracując ściśle z zespołem odwykowym, opieka paliatywna może zaplanować odpowiednie leki, aby terapia była wygodna i zapewniała możliwie największe korzyści fizyczne.
Radzenie sobie i wsparcie
Poważna choroba dotyka nie tylko osoby, która przeżyła uraz. Dotyczy to również współmałżonka, dzieci, rodziców i przyjaciół. Opieka paliatywna często organizuje spotkanie z tobą, twoją rodziną i kimkolwiek innym, kogo chciałbyś mieć przy sobie. W spotkaniu tym biorą udział specjaliści zaangażowani w Twoją opiekę, tacy jak lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, neurolog, chirurg, terapeuci i kierownik przypadku. Zespół wyjaśnia wyzwania medyczne, które należy pokonać, oraz korzyści i zagrożenia związane z dostępnymi metodami leczenia.
Zebranie ważnych osób w Twoim życiu, przekazanie tych samych informacji i zachęta do zadawania pytań, wyjaśnia zamieszanie i pozwala otwarcie zająć się problemami. Pomaga również Twojemu zespołowi medycznemu lepiej spełniać Twoje potrzeby. To spotkanie jest dla Ciebie okazją, aby powiedzieć wszystkim, na jakie zabiegi chcesz, a czego nie.
Jeśli pacjent jest zbyt chory, aby w nim uczestniczyć, świadczeniodawcy opieki paliatywnej pomagają rodzinom w interpretacji zaawansowanych dyrektyw lub określeniu, jakiego rodzaju leczenia pacjent chciałby, w oparciu o znane preferencje dotyczące jakości życia.
Wskazówki dotyczące podejmowania decyzji
W niektórych przypadkach można wezwać opiekę paliatywną, jeśli ofiara urazu głowy jest bardzo chora i nie poprawia się. Ofiary urazów głowy mogą rozwinąć nowe komplikacje, takie jak infekcja, stany zapalne w całym ciele i trudności w oddychaniu, które wymagają agresywnego podtrzymywania życia.
Fizyczne uszkodzenie mózgu może również wpływać na zdolność organizmu do regulowania ciśnienia krwi, temperatury i oddychania. Te komplikacje uniemożliwiają zespołowi medycznemu odstawienie pacjenta od krótkoterminowych środków podtrzymujących życie, takich jak chemikalia do utrzymania ciśnienia krwi lub maszyny kontrolujące oddychanie.
W takich przypadkach opieka paliatywna spotyka się z rodziną lub wyznaczonym przedstawicielem medycznym, aby wyjaśnić powagę obrażeń i jak wyglądałoby życie, gdyby pacjent przeżył te obrażenia. Dostawcy mogą zadawać pytania, takie jak:
- Czy w aktach znajduje się zaawansowana dyrektywa opisująca, czego chciałby pacjent w przypadku zagrażającego życiu urazu fizycznego lub choroby?
- Czy ta osoba chciałaby spędzić resztę życia w placówce opieki długoterminowej na maszynie, która oddycha za nią (respirator)?
- Czy ta osoba chciałaby być sztucznie karmiona przez rurkę wszczepioną chirurgicznie do żołądka?
- Jeśli uszkodzenie mózgu jest tak poważne, że pacjent nie powinien mówić / rozpoznawać rodziny i mieć kontroli nad ciałem, czy chcieliby, aby zespół medyczny używał maszyn lub chemikaliów, aby utrzymać ich ciała przy życiu?
Istnieje wiele czynników, które decydują o tym, czy wycofać sztuczne podtrzymywanie życia pacjentowi po ciężkim urazie głowy.
Mogą to być:
- wiek i zdolność do skutecznego powrotu do zdrowia
- inne problemy zdrowotne, takie jak rak, choroba płuc lub ciężka choroba serca
- zaawansowaną dyrektywę pacjenta
- znajomość rodzinnych życzeń pacjenta co do opieki medycznej
Jeśli zostanie ustalone, że pacjent nie chciałby pozostać przy życiu na sztucznym podtrzymywaniu życia, wówczas opieka paliatywna pomaga rodzinie w procesie wycofywania wsparcia i pozwala pacjentowi umrzeć w sposób naturalny.
Skupiamy się wtedy na zapewnieniu pacjentowi komfortu i zapewnieniu mu spokojnej i godnej śmierci.
Bardzo ważne jest, aby porozmawiać o swoich życzeniach lekarskich, na wypadek gdybyś kiedykolwiek doznał obrażeń w wyniku poważnego wypadku. Pisanie i zaawansowane wytyczne mogą pomóc Twoim bliskim podjąć właściwą decyzję, jeśli nie jesteś w stanie mówić w swoim imieniu.
