Zespół Marfana jest częstym dziedzicznym zaburzeniem tkanki łącznej. Około 1 na 5 000 do 10 000 rodzi się z zespołem Marfana. Ten stan często dotyka układu kostnego, serca, naczyń krwionośnych i oczu.
Osoby z zespołem Marfana, zwłaszcza te, które mają znaczny udział w układzie sercowo-naczyniowym, mogą być zmuszone do ograniczenia swojej aktywności fizycznej - ale większość z nich może nadal pozostać aktywna i uprawiać przynajmniej niektóre sporty wyczynowe.
Potencjalne ryzyko aktywności sportowej u osób z zespołem Marfana
Ludzie z zespołem Marfana są zwykle dość wysocy i szczupli, a ich ręce i nogi są dłuższe niż zwykle. Często mają również długie palce (stan, który lekarze nazywają arachnodaktylią), nieprawidłowy kształt klatki piersiowej (pectus carinatum lub pectus excavatum) i zwichnięcie soczewki oka.
Najbardziej zagrażające życiu powikłania zespołu Marfana dotyczą serca i naczyń krwionośnych; w szczególności tętniaka aorty. Tętniak to rozszerzenie (balonowanie) ściany naczynia krwionośnego. To poszerzenie znacznie osłabia ścianę aorty i sprawia, że jest ona podatna na nagłe pęknięcie (stan, który lekarze nazywają rozwarstwieniem). Rozwarstwienie aorty jest nagłym przypadkiem medycznym i może prowadzić do nagłej śmierci u osób z zespołem Marfana.
Ten stan jest bardziej prawdopodobny w okresach, gdy układ sercowo-naczyniowy jest znacznie obciążony. W szczególności energiczne ćwiczenia mogą przyspieszyć rozwarstwienie aorty u osoby z zespołem Marfana. Z tego powodu młodzi ludzie z zespołem Marfana muszą często ograniczać swój udział w zajęciach sportowych.
Młodym ludziom nigdy nie jest łatwo usłyszeć, że ich aktywność fizyczna musi być ograniczona. Na szczęście większość osób z zespołem Marfana może pozostać aktywna, ale z pewnymi ograniczeniami.
Ważne jest, aby ci młodzi sportowcy byli świadomi, jakich rodzajów aktywności sportowych powinni unikać, a których mogą nadal cieszyć.
SCIEPRO / Getty ImagesOgólne zalecenia dotyczące ćwiczeń dla młodych sportowców z zespołem Marfana
Formalne zalecenia dotyczące uprawiania sportów wyczynowych dla sportowców z zespołem Marfana zostały opublikowane w 2005 r. Przez Konferencję Bethesda w sprawie zaleceń kwalifikacyjnych dla sportowców wyczynowych z zaburzeniami sercowo-naczyniowymi. Zalecenia te zaktualizowano w 2015 r.
Oto podsumowanie zaleceń dotyczących aktywności sportowej u osób z zespołem Marfana.
Sportowcy z zespołem Marfana powinni mieć badanie echokardiograficzne co sześć do 12 miesięcy w celu wykrycia rozszerzenia korzenia aorty i niedomykalności mitralnej. Poszerzenie aorty lub niedomykalność mitralna, jeśli występuje, zwiększa ryzyko rozwarstwienia aorty i innych nagłych przypadków sercowo-naczyniowych.
Ogólnie rzecz biorąc, jeśli występuje co najmniej jeden z następujących elementów:
- rozszerzenie korzenia aorty
- znaczna niedomykalność mitralna
- inne poważne wady serca
- wywiad rodzinny dotyczący rozwarstwienia aorty lub nagłej śmierci z minimalnie poszerzoną aortą,
wówczas osoby z zespołem Marfana mogą uprawiać bezkontaktowe sporty wyczynowe, które nie powodują znacznego obciążenia układu sercowo-naczyniowego. Mogą czerpać radość z tak zwanych „nisko i średnio statycznych” zajęć sportowych, czyli takich, które zwykle nie wymagają „wybuchów” intensywnych ćwiczeń. Przykłady odpowiednich zajęć obejmują golf, kręgle, piesze wycieczki, krykiet, łucznictwo i curling.
Jeśli osoba z zespołem Marfana przeszła chirurgiczną korektę aorty i została oczyszczona przez chirurga, aktywność sportowa powinna być zasadniczo ograniczona do ćwiczeń o niskiej intensywności, takich jak chodzenie, kręgle, golf lub joga.
Każdy z zespołem Marfana powinien unikać sportów, które mogą spowodować zderzenie ciała z czymś, na przykład innymi graczami, murawą lub innymi przedmiotami. Powinni również unikać ćwiczeń izometrycznych, takich jak trening siłowy, który zwiększa obciążenie ścian serca i naczyń krwionośnych. Pacjenci z zespołem Marfana powinni również unikać podnoszenia ciężarów lub ćwiczeń o wysokim oporze, które aktywują manewr Valsalvy (wstrzymanie oddechu).
Niektóre osoby z zespołem Marfana mogą zostać indywidualnie oczyszczone przez lekarzy (jeśli ich ryzyko zostanie ocenione jako dość niskie) do uprawiania sportów o średnim ryzyku, takich jak koszykówka, baseball, piłka nożna dotykowa i wyczerpująca jazda na rowerze.
Warto zauważyć, że konferencja Bethesda skierowana była specjalnie do osób, które uprawiają zorganizowaną, wyczynową lekkoatletykę. W szczególności określił wytyczne dla szkół i innych organizacji, dla których sportowcy z zespołem Marfana mogą chcieć uczestniczyć w swoich programach.Nie dotyczyło to konkretnie sportowca rekreacyjnego.
Jednak zalecenia Bethesdy nadal mogą stanowić wytyczne dla sportowców rekreacyjnych i ich lekarzy. U każdego z zespołem Marfana, który chce uprawiać sport, można zastosować okresowe badanie echokardiograficzne, aby ustalić odpowiedni poziom aktywności fizycznej.
Słowo od Verywell
Osoby z zespołem Marfana mają przez całe życie zwiększone ryzyko poważnych zdarzeń sercowo-naczyniowych i wymagają regularnej kontroli lekarskiej. Ograniczenia w ćwiczeniach są zalecane każdemu z zespołem Marfana. Jednak stopień ograniczenia będzie różny w zależności od osoby, a większość z nich jest w stanie (i jest do tego zachęcana) z zachowaniem odpowiednich środków ostrożności.
Pewien stopień ćwiczeń jest ważny dla każdego, więc jeśli masz zespół Marfana, powinieneś współpracować z lekarzem, aby opracować program ćwiczeń, który zoptymalizuje twoje zdrowie, nie powodując nadmiernego ryzyka.
