Osoby z autyzmem, jak wszyscy inni, są dorosłymi znacznie dłużej niż dzieci. Łatwo to przeoczyć, szukając w Internecie informacji na temat autyzmu, ponieważ większość artykułów i zdjęć koncentruje się na małych dzieciach.
Chociaż prawdą jest, że objawy autyzmu pojawiają się po raz pierwszy we wczesnym dzieciństwie, autyzm nie jest chorobą pediatryczną. Dorośli z autyzmem stoją przed wyzwaniami na całe życie.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesDlaczego więc stosunkowo mało się pisze o autyzmie i dorosłości? Chociaż nie ma absolutnej odpowiedzi, oto kilka opartych na wiedzy domysłów:
- Autyzm objawia się przed ukończeniem 3 lat, więc większość nowych rozpoznań autyzmu dotyczy dzieci.
- Większość ludzi, którzy aktywnie czytają o autyzmie, to zaniepokojeni, ale pełni nadziei rodzice dzieci, które są lub mogą być autystyczne.
- Zanim dzieci z autyzmem osiągną dorosłość, wielu rodziców uważa, że są tak samo ekspertami, jak każdy, kto mógłby o tym pisać.
- Z powodu zmian w sposobie definiowania autyzmu, wielu dorosłych uważanych obecnie za autystów nigdy nie otrzymało diagnozy autyzmu.
- Dobrze funkcjonujący dorośli z autyzmem często nie są zainteresowani czytaniem o nieautystycznych poglądach na autyzm.
- Niektórzy dorośli z autyzmem mają niepełnosprawność intelektualną, która sprawia, że czytanie o autyzmie jest niezwykle trudne.
Gdy dzieci osiągają wiek dorosły, mogą potrzebować więcej pomocy niż mniej w poruszaniu się po niewiarygodnie złożonym, chaotycznym i wymagającym świecie XXI wieku. Poniższe 10 faktów może pomóc ci zrozumieć, co to znaczy być osobą dorosłą z autyzmem.
Dziecko z autyzmem = dorosły z autyzmem
Pomimo historii, które być może przeczytałeś w Internecie, niezwykle rzadko zdarza się, aby dziecko z dokładną diagnozą autyzmu stało się dorosłym, którego nie można już zdiagnozować.
Tak, dzieci z autyzmem mogą budować umiejętności i sposoby obejścia tego problemu, które czynią autyzm mniej oczywistym. Tak, nastolatki z autyzmem mogą nauczyć się umiejętności społecznych i być w stanie „zdać” w niektórych sytuacjach. Ale nie, dziecko z autyzmem nie przejdzie przez autyzm tylko po to, by stać się typowym dorosłym.
Zmienność u dorosłych z autyzmem
Nie wszyscy dorośli z autyzmem są tacy sami.
- Niektórzy dorośli z autyzmem mają udane kariery w wymagających dziedzinach, takich jak informatyka, robotyka i produkcja gier wideo.
- Niektórzy pracują w niepełnym wymiarze godzin, korzystając jednocześnie z programów i zasobów dziennych.
- Niektórzy nie są w stanie funkcjonować w miejscu pracy i spędzają dni w miejscach chronionych.
- Niektórzy dorośli z tego spektrum są szczęśliwym małżeństwem lub partnerami.
- Inni mają romantyczne przyjaźnie.
- Znaczna część nie jest w stanie nawiązać znaczących, wzajemnych relacji z rówieśnikami.
Te ogromne różnice sprawiają, że zdefiniowanie lub świadczenie usług dla dorosłych z autyzmem jest równie trudne, jak dla dzieci z tego spektrum.
Sukces u dorosłych z autyzmem
Chociaż jest to stosunkowo rzadkie, sporo osób dorosłych ze zdiagnozowanym autyzmem to osoby odnoszące sukcesy w średnim lub bardzo dużym stopniu, niektórzy są szczęśliwym małżeństwem i partnerami, a wielu jest w pełni zatrudnionych.
Sporo osób stało się wzorami do naśladowania dla młodych dorosłych z całego spektrum, którzy mają nadzieję na pełne, niezależne życie. Tylko kilka takich wzorców do naśladowania to:
- Temple Grandin, ekspert w dziedzinie hodowli zwierząt, autor i mówca publiczny
- Stephen Shore, autor, muzyk, profesor, mówca publiczny
- John Elder Robison, autor i mówca publiczny
- Dan Ackroyd, aktor, piosenkarz, osobowość radiowa
- Daryl Hannah, aktor
Osoby te, podobnie jak wielu innych, są aktywnymi obrońcami autyzmu. Wiele osób mówi publicznie o swoich doświadczeniach i oferuje zasoby i spostrzeżenia zarówno dorosłym z autyzmem, jak i członkom ich rodzin.
Poważne wyzwania
Podczas gdy niektórzy dobrze funkcjonujący dorośli z autyzmem odnoszą sukcesy, wielu z nich jest poważnie zagrożonych. Zaskakujące jest, że „ciężki” autyzm nie zawsze jest największą przeszkodą w znalezieniu zatrudnienia, a nawet szczęścia osobistego.
Osoby lepiej funkcjonujące są czasami w bardziej niekorzystnej sytuacji, ponieważ mogą mieć trudności z „przejściem na normę”, próbując poradzić sobie z silnym lękiem, dysfunkcją sensoryczną i deficytami społecznymi / komunikacyjnymi.
Od 25% do 30% dorosłych autystycznych jest niewerbalnych lub minimalnie werbalnych od dzieciństwa, co oznacza, że nie są w stanie używać języka mówionego lub mają z nim znaczne upośledzenia.
Według ostatnich badań, aż 56% osób z autyzmem jest również agresywnych w stosunku do innych, zwłaszcza swoich opiekunów.Naturalnie, niewerbalni, agresywni dorośli z autyzmem nie są w stanie skutecznie poradzić sobie z typowymi sytuacjami życiowymi lub zawodami.
Wielkie mocne strony i umiejętności
Ogólnie rzecz biorąc, osoby z autyzmem są uczciwe i godne zaufania; większość koncentruje się na swojej pracy i rzadko jest rozproszona przez działania społeczne lub zewnętrzne zainteresowania.
Sporo ma wyjątkowe talenty w takich dziedzinach, jak kodowanie komputerowe, matematyka, muzyka, kreślarstwo, organizacja i sztuki wizualne. Chociaż dorosłym z autyzmem może być trudno ustawić i zarządzać własną przestrzenią i harmonogramami, wielu z nich to wybitni pracownicy.
Niektóre korporacje zaczęły doceniać wartość aktywnej rekrutacji i zatrudniania osób z autyzmem; kilka z nich to:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SOK ROŚLINNY
Przeszkody do niepodległości
Wszystkie dwulatki wpadają w napady złości. Wszystkie nastolatki mają „problemy”. W rezultacie autystyczne dzieci i nastolatki często mają chwilę przerwy: w końcu to tylko dzieci.
Ale gdy jesteś dorosły, oczekuje się, że odłożysz swoje emocjonalne wyzwania, włożysz koszulę i zachowujesz się jak dorosły.
Od dorosłych w dzisiejszej Ameryce oczekuje się samodzielnego gospodarowania czasem i pieniędzmi, prowadzenia domu, znajdowania i utrzymywania pracy, zarządzania interakcjami społecznymi w pracy i społeczności, znajdowania przyjaciół i romansów, oszczędzania na deszczowy dzień, gotowania omlet i wychowywać dzieci.
Następnie pojawia się problem radzenia sobie z ciągłym atakiem dźwięku, informacji, interakcji i stymulacji wizualnej, które są nieodłączną częścią życia dzisiaj.
Osoby z autyzmem uważają, że wiele z tych oczekiwań jest niemożliwych do spełnienia. Autyzm pociąga za sobą deficyty mowy i komunikacji niewerbalnej, funkcjonowania wykonawczego i interakcji społecznych. Pociąga również za sobą nadwrażliwość lub nadwrażliwość na dźwięk, światło, zapachy, smaki i dotyk.
Może to utrudnić znalezienie i utrzymanie przyjaciół lub romantycznych partnerów. Może to uniemożliwić wylądowanie i utrzymanie pracy wymagającej wysokiego poziomu umiejętności społecznych lub planowania.
Może to również oznaczać, że samodzielne życie i sprostanie wszystkim wymaganiom codziennego życia jest po prostu zbyt trudne.
Bardzo niewielu dorosłych z autyzmem jest w związkach partnerskich, żyje niezależnie i pracuje w pełnym wymiarze godzin, wykonując pracę, w porównaniu z dorosłymi z innymi niepełnosprawnościami. Ponadto ci, którzy osiągną te miary sukcesu, mogą to zrobić ponad dziesięć lat po ich rówieśnikach w populacji ogólnej.
Według Autism Society: „W czerwcu 2014 r. Tylko 19,3% osób niepełnosprawnych w USA było zatrudnionych - pracując lub poszukując pracy. 12,9% z nich było bezrobotnych, czyli tylko 16,8% populacji niepełnosprawnych. był zatrudniony."
22 lata z autyzmem
Względny brak informacji dla dorosłych i na ich temat w spektrum oznacza, że wielu rodziców nagle zaczyna się mieszać, gdy ich dziecko - teraz młody dorosły - osiąga magiczny wiek 22 lat.
Dzieje się tak dlatego, że w dniu swoich 22. urodzin osoby z autyzmem nagle tracą prawo do usług na mocy ustawy o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) i wkraczają w znacznie bardziej chanerski świat usług dla dorosłych.
Chociaż IDEA w rzeczywistości wymaga, aby szkoły oferowały „bezpłatną i odpowiednią edukację” wszystkim dzieciom, nie ma takiego wymogu w przypadku dorosłych. W rezultacie finansowanie i programowanie dla dorosłych może, ale nie musi, być dostępne w danym momencie.
Zróżnicowana dostępność usług
Dorośli z autyzmem nie mają prawa do niczego, ale prawdopodobnie otrzymają przynajmniej pewien poziom wsparcia. Jeśli mieszkasz w niektórych stanach, nie będziesz mieć problemów z dostępem do usług i funduszy dla dorosłych z autyzmem.
Jeśli mieszkasz w innych stanach, nie masz szczęścia. Według Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), te stany oferują najmniej hojne programy i usługi:
- Idaho
- Nowy Meksyk
- Wirginia Zachodnia
- Montana
- Hawaje
Wśród bardziej hojnych stanów są:
- Kalifornia
- Masachusetts
- Indiana
- Kolorado
- Vermont
Oczywiście definicja „usług i finansowania” różni się w zależności od potrzeb. Na przykład Medicaid nie zapewnia szkolenia zawodowego ani wsparcia - usług, które byłyby szczególnie przydatne dla lepiej funkcjonujących dorosłych.
Medicaid może, ale nie musi, być źródłem finansowania zakwaterowania, programów dziennych i innych usług.
Doskonałym, zaktualizowanym źródłem informacji o ofertach w poszczególnych stanach są pieczęcie wielkanocne. Chociaż koncentrują się dość mocno na dzieciach, zawierają również szeroki zakres szczegółowych informacji o zasobach i usługach dla wszystkich grup wiekowych.
Ograniczone opcje mieszkaniowe
Amerykanie zakładają, że dorosłe dzieci opuszczą dom rodziców i zamieszkają we własnym mieszkaniu lub domu.
Oczywiście, gdy zmieniła się gospodarka i inne czynniki, znacznie więcej typowo rozwijających się młodych dorosłych wprowadza się do mamy i taty. Nic dziwnego, że bardzo duża liczba osób dorosłych z autyzmem również mieszka z rodzicami.
Przyczyny tego obejmują:
- Fundusze mieszkaniowe dla niepełnosprawnych dorosłych są trudne do zdobycia. Jest to szczególnie rzadkie dla dorosłych z autyzmem, którzy nie są niepełnosprawni intelektualnie. Jeśli Twoje IQ przekracza 70 lub 75, zakłada się, że jesteś niezależny (chyba że cierpisz na poważną chorobę fizyczną lub niepełnosprawność, na przykład ślepotę).
- Domy grupowe są trudne do zdobycia i mogą być niskiej jakości. Podobnie jak wiele programów dla dorosłych, domy grupowe zależą od funduszy stanowych i federalnych. Ponadto pracownicy i mieszkańcy nieustannie się zmieniają.
- Nawet bystrzy, zdolni dorośli z autyzmem mogą mieć problemy z nieoczekiwanymi wyzwaniami. Dorosłym z autyzmem trudno jest planować z wyprzedzeniem (kupować mydło, zanim będzie go potrzebować), zarządzać sytuacjami awaryjnymi (np. Awaria zasilania) i przemyśleć problemy (takie jak zatkany odpływ). Często jest tańsze, mądrzejsze i łatwiejsze do pozostania z rodzicami.
Słowo od Verywell
Niezależnie od tego, czy dobrze funkcjonują, czy są poważnie autystyczne, dorośli z autyzmem pracują ciężej niż ich typowi rówieśnicy, aby cieszyć się pełnym życiem. Aby odnieść sukces, potrzebują - jak wszyscy - przyjaźni, wsparcia oraz możliwości pracy i zabawy w akceptującym otoczeniu społecznym.
Ponieważ finansowanie spada i przepływa, nie zawsze mogą polegać na programach finansowanych z podatków. Oznacza to, że potrzeby osób dorosłych z autyzmem muszą być zaspokajane przez ich rodziny i osoby w ich społecznościach, które życzą im wszystkiego dobrego, wierzą w ich mocne strony i uwzględniają ich wyzwania i specjalne potrzeby.
