Fibromialgia (FMS) i zespół chronicznego zmęczenia (CFS lub ME / CFS) mogą być stanami samotności. Możesz mieć trudności z pozostaniem częścią działań społecznych, a ludzie wokół ciebie mogą nie rozumieć, przez co przechodzisz. Wielu z nas musi porzucić pracę, co dodatkowo nas izoluje i może zwiększyć finansowe obciążenie naszego życia.
Martin Barraud / Getty ImagesWiele osób z FMS lub ME / CFS również ma depresję kliniczną, ale nawet jeśli nie jesteś, często przechodzą przez trudne chwile emocjonalne. Bez względu na to, czy masz najbardziej wspierających przyjaciół i rodzinę, jakie można sobie wyobrazić, czy też czujesz, że nikt cię nie wspiera, możesz skorzystać z grupy wsparcia. (Jeśli uważasz, że masz depresję, koniecznie porozmawiaj o tym z lekarzem!)
Dlaczego grupa wsparcia?
Niewiele osób rozumie, jak to jest mieć chroniczny ból lub być cały czas wyczerpanym. Jeśli sami tego nie doświadczyli, trudno jest im naprawdę zrozumieć frustrację, z którą się spotykasz w tych dniach, kiedy po prostu nie możesz jasno myśleć i trudno jest prowadzić prostą rozmowę.
I spójrzmy prawdzie w oczy: większość ludzi nie chce słyszeć o tym, jak okropnie się czujemy przez cały czas. Nawet jeśli chcą być pomocni, zdrowi ludzie często nie czują się komfortowo, rozmawiając o chorobie.
Kiedy jednak znajdujesz się w pobliżu innych chorych, znika presja społeczna, aby nie mówić o chorobie. Kiedy ludzie z tymi schorzeniami po raz pierwszy spotykają kogoś z podobnymi objawami, ogromną ulgą może być świadomość, że nie są sami. Wielu z nas również łatwiej jest otwarcie rozmawiać o tym, kim jesteśmy. przechodzenie z ludźmi, którzy tego doświadczyli.
Wzloty i upadki emocjonalne są typowe dla tych z nas, którzy mają do czynienia z przewlekłą i potencjalnie wyniszczającą chorobą. Czasami pomaga wiedzieć, że nie jesteś sam i ktoś inny naprawdę rozumie to, co mówisz. Ponadto, ze względu na swój charakter, FMS i ME / CFS są warunkami, z którymi musisz się nauczyć. Ludzie, którzy „byli tam i to zrobili” często mogą być najlepszymi osobami, które pomogą Ci znaleźć to, co najbardziej Ci pomaga.
Jak znaleźć grupę?
Możesz znaleźć niezliczone grupy wsparcia online i, w zależności od tego, gdzie mieszkasz, możesz je również znaleźć w swojej społeczności.
Grupy online mają kilka wspaniałych funkcji:
- Są zawsze dostępni
- Nie musisz się ubierać i wychodzić z domu
- Możesz spotkać ludzi z całego świata
Jednak mają też pewne wady. Prawie każde forum internetowe może przyciągać trolle, które są po to, by być nieprzyjemnymi. Anonimowość bycia online może również u niektórych osób wywołać najgorsze. Szukaj pokojów rozmów lub stron z aktywnymi moderatorami, którzy ograniczają tego typu rzeczy do minimum.
Zanim dołączysz do grupy online i zaczniesz udostępniać informacje osobiste, przejrzyj wątki, aby sprawdzić, czy ton jest ogólnie pozytywny, czy negatywny. Zwróć uwagę, czy jest dużo spamerskich postów i czy jest administrator, który może poradzić sobie z problemami.
Strony i grupy w mediach społecznościowych również mogą być świetne, zwłaszcza jeśli chodzi o grupy zamknięte lub tajne. Trudniej jednak je znaleźć.
Pamiętaj, że wszystko, co opublikujesz w Internecie, może Cię prześladować. Możesz rozważyć użycie drugiego pseudonimu ekranowego, aby chronić swoją prywatność na wypadek, gdybyś szukał Cię w Google przez obecnego lub potencjalnego pracodawcę, w ramach sprawy sądowej lub jeśli ubiegasz się o niepełnosprawność.
Aby znaleźć grupę w Twojej okolicy, zawsze jest Google. Możesz również zapytać swojego lekarza, zasięgnąć informacji w lokalnych szpitalach i firmie ubezpieczeniowej, aby dowiedzieć się o lokalnych zasobach i programach. Jeśli nie możesz znaleźć lokalnej grupy, możesz rozważyć jej założenie.
Niestety, ponieważ zwykle prowadzą je ktoś z tymi chorobami, grupy wsparcia dla nas zwykle znikają niemal natychmiast po rozpoczęciu. Jeśli w pobliżu nie ma grupy zajmującej się fibromialgią lub zespołem chronicznego zmęczenia i nie chcesz takiej założyć, możesz rozważyć grupy wsparcia dla innych schorzeń o podobnych cechach. To mogłoby obejmować przewlekły ból, zapalenie stawów, toczeń lub stwardnienie rozsiane. Prawdopodobnie cię powitają, zwłaszcza, że niektórzy z ich członków prawdopodobnie i tak mają nakładającą się fibromialgię.
