Używanie środków ułatwiających poruszanie się z fibromialgią i zespołem chronicznego zmęczenia

Czy czujesz się dziwnie, gdy myślisz o użyciu laski lub przyglądasz się zmotoryzowanym wózkom, które mają w sklepach i innych miejscach? Nie powinieneś i powiem ci, dlaczego tak jest.

Najpierw jednak całkowicie rozumiem, dlaczego jest to dziwne. Kiedy masz fibromialgię lub zespół chronicznego zmęczenia, na ogółmogąnadal używaj nóg. Są sztywne, ale dobrze się poruszają, prawda? To może boleć i może cię męczyć, ale jesteś w stanie chodzić. Społeczeństwo ma nas wszystkich uwarunkowanych, aby myśleć, że urządzenia ułatwiające poruszanie się są dla osób „naprawdę” niepełnosprawnych, takich jak osoby z paraliżem lub poważnymi urazami, takimi jak złamaną nogą, a może ktoś rekonwalescent po operacji wymiany stawu biodrowego. Wiesz, ludzie, którzy nie mogą chodzić.

To samo dotyczy miejsc parkingowych dla niepełnosprawnych - większość ludzi uważa, że ​​jeśli nie jedziesz na wózku inwalidzkim lub nie korzystasz z tlenu, nie powinieneś tam parkować.

Nasz obraz „osób niepełnosprawnych”

Rzecz w tym, że społeczny obraz tego, co oznacza „niepełnosprawny”, jest naprawdę pokręcony. Ci z nas, którzy cierpią na przewlekłe choroby powodujące kalectwo, muszą to rozpoznać i wyjść poza to.

Dlaczego? Ponieważ są dostępne rzeczy, które mogą pomóctyrelacja na żywoTwójżycie jest trochę lepsze i nie powinieneś odmawiać ich sobie na podstawie ignorancji innych ludzi.

Tak, ktoś może spojrzeć na ciebie dziwnie, kiedy podejdziesz i wejdziesz na zmotoryzowany wózek w sklepie spożywczym. Ale czy ta osoba będzie pchać Twój wózek i rozładowywać torby, kiedy wrócisz do domu? Nie. Czy ta osoba ma prawo cię osądzać? Nie. Czy powinieneś dostosować swoje działania do gustu tej osoby, skoro oznacza to dla ciebie nasilone objawy i cierpienie? Nie!

Po raz kolejny odpowiedź na wszystkie te pytania brzmi „NIE!” Te wózki są dla ludzi takich jak my, którzy potrzebują niewielkiej pomocy, aby wykonać zadanie. Pomyśl o tym: czy osoby przyjeżdżające do sklepu na wózku inwalidzkim z nich korzystają? Nie, przynieśli własne! Ich celem jest pomoc osobom, które nie poruszają się na wózkach inwalidzkich, ale nie mogą z łatwością poruszać się po sklepie.

Jeśli ktoś cię zapyta, powiedz mu to. Lub powiedz im, że twoje problemy zdrowotne nie są ich sprawą i idź o swój dzień. Albo powiedz im. Albo powiedz im, że masz nadzieję, że to szczęście, iż nigdy nie będą potrzebować takich rzeczy. Powiedz im, co chcesz, ale nie pozwól im tego powstrzymać. To dupki.

Jak sobie z tym poradzić i załatwiać sprawy

Kilka pierwszych razy, gdy korzystałem z wózka, czułem się jak oszust. Czułem się, jakbym odbierał coś ludziom, którzy mieli gorzej ode mnie. Pamiętam, że dwa tygodnie przed Bożym Narodzeniem byłem w ruchliwym sklepie z dużymi pudełkami i czułem się pośpieszny, ponieważ nie mogłem znieść wyjazdu na zakupy przez poprzedni miesiąc. Ludzie spoglądali na mnie sceptycznie lub całkowicie unikali patrzenia na mnie. Czułem się jednocześnie rzucający się w oczy i niewidzialny.

Ale czy wiesz, co się stało? Skończyłem świąteczne zakupy. To była ogromna ulga. Bez wózka nie byłbym w stanie tego zrobić - i to nie dlatego, że coś było nie tak z moimi nogami. W tym momencie wysiłek powodował okropne bóle brzucha i silną mgłę mózgową, która sprawiała, że ​​siedziałem na kanapie przez wiele dni. Wózek mi tego oszczędził, więc moje dzieci dostały prezenty świąteczne.

Oprócz fibromialgii mam stwardnienie (stwardnienie i zrost) w stawach krzyżowo-biodrowych, które znajdują się blisko podstawy kręgosłupa i pomagają przenosić ciężar podczas chodzenia. Czasami jest to bardzo bolesne i może sprawić, że chodzenie stanie się prawdziwym problemem. Ku mojemu przerażeniu zdałem sobie sprawę, że potrzebuję wtedy laski.

Uczucie korzystania z laski, gdy miałem 30 lat, różniło się całkowicie od korzystania z wózka w sklepie. Moje silne utykanie wskazywało na to, że mam problem i to nie jest tak, że zabieram coś komuś, kto może tego potrzebować. W tym przypadku była to czysta próżność. Po prostu nie chciałem używać laski jak stara kobieta! Znowu to było coś, z czym po prostu musiałem się uporać. Zajęło mi to trochę czasu, ale dotarłem do miejsca, w którym mi to nie przeszkadzało.

Nikt nie wypowiadał niegrzecznych komentarzy na temat mojego korzystania z urządzenia ułatwiającego poruszanie się. Ciągle oczekuję czegoś o tym, jak będę w stanie chodzić lepiej, gdybym schudła. Moja planowana odpowiedź na to brzmi: czy kiedykolwiek przestałeś myśleć, że moja waga może być skutkiem bólu, a nie jego przyczyną?

Zobacz także:

• Parking dla niepełnosprawnych dla fibromialgii i ME / CFS
• Rzeczy, które pomogą Ci funkcjonować

Słowo od Verywell

Nikt nie chce się wyróżniać z powodu niepełnosprawności. Trudno pozbyć się impulsu udawania, że ​​nic się nie dzieje, próbowania wtopienia się w coś i martwienia się o to, co myślą ludzie. W końcu jednak musimy zadbać o siebie i radzić sobie z chorobą (chorobami) w najlepszy możliwy sposób. Nie powinieneś cierpieć, ponieważ niektórzy ludzie tego nie rozumieją.